Carina Costello - [email protected]
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Febrero es raro. Se diferencia de los demás meses del año porque no cuenta ni siquiera con 30 días y, además, cada 4 años tiene 29.
En Salta es más raro aún. Sin ir más lejos ayer, en sus últimos días, febrero tuvo un amanecer gris, con una lluvia torrencial por momentos, suave en otros, y al mediodía dejó que las nubes despejaran el cielo para ofrecer un sol tan fuerte que rápidamente hizo trepar el termómetro a 30 grados.
Es por eso que este mes y su último día fueron elegidos para recordar a las enfermedades raras. El objetivo de esta conmemoración es la de crear conciencia de que las enfermedades raras existen y -por más que duela- existen incluso en Salta.
Hace un año, justo el día en que se recuerda a las enfermedades raras, Robertino Zilli, de 20 años, fallecía víctima de adrenoleucodistrofia (ALD). Luego de presentar los primeros síntomas de la enfermedad, con tan solo 12 años, Robertino era diagnosticado de ALD en septiembre de 2007.
Sus padres habían llevado adelante una lucha de años, no tan solo con la enfermedad sino también con las necesidades que debían resolver para Robertino. Requerimientos de salud que para una persona con diagnóstico y discapacidad están cubiertas por el Estado pero que, lamentablemente, no se cumplen. “La pelea con las obras sociales y el Estado son lo más desgastante cuando un familiar está enfermo”, destacó Miguel Ángel Zilli en su encuentro con El Tribuno.
Este será el primer aniversario del fallecimiento de Robertino. Este joven encarnó la presencia de las enfermedades raras en Salta y todo lo que ello implica.
Miguel Ángel Zilli y María Cecilia Viglione, sus padres, igual que los cientos de padres y familiares que acompañaron una enfermedad rara, apuntan a recordar que esta realidad existe y que se debe buscar las formas de agilizar y mejorar los tratamientos de estas dolencias. “La enfermedad rara, a final de cuentas, es algo inevitable. Pero lo otro es evitable y es tan desgastante, y la verdad es que si no fuera por el trabajo de los medios de comunicación, los reclamos que se hacen a las obras sociales y al Estado no llegarían a ningún lado”, afirmó Zilli. El papá de Robertino destacó además la falta de preparación de los profesionales médicos para detectar las dolencias raras. Zilli agregó que si bien los controles de rutina se hacen, no existe la inquietud de advertir de que cada paciente es único y que por ende requiere de una atención realmente personalizada. “Existen patrones que pueden llegar a repetirse en forma continúa que son llamados de alerta, que nadie escucha”, afirmó.
Reclamo mundial
El Día de las Enfermedades Raras fue establecido en 2008. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras, atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias. Además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad -tal como el cáncer- no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras.
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras -que había surgido como iniciativa europea- comenzó a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día. Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el movimiento internacional Global Genes Project, habían unido fuerzas para promover el día de las enfermedades raras. En 2013, con la participación de más de 70 países de todos los continentes, se trata sin duda de una celebración mundial.
Este año, la Federación Española de Enfermedades Raras lleva adelante una campaña que reclama el destino de fondos internacionales para la investigación de estas dolencias y posibles tratamientos.