Como cada año, el 29 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Psoriasis y en este marco, la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD), la Sociedad Argentina de Psoriasis (Soarpso) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso) se suman a la iniciativa mundial de #EstéInformado #BeInformed, impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA).
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Como cada año, el 29 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Psoriasis y en este marco, la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD), la Sociedad Argentina de Psoriasis (Soarpso) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso) se suman a la iniciativa mundial de #EstéInformado #BeInformed, impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA).
Con el objetivo y el compromiso de brindar información sobre la enfermedad, herramientas para la prevención de sus comorbilidades, alternativas terapéuticas y sobre todo, atender inquietudes y contener a aquellos que sientan miedo e incertidumbre en el contexto actual, realizarán un encuentro virtual destinado a pacientes este jueves a las 19.
“La información es una herramienta clave en el empoderamiento de los pacientes, es hacerse dueño de parte de su tratamiento. Si conocemos nuestra enfermedad, todo lo que trae consigo, las formas de evitar sus gatillos, todos los tratamientos serios que existen, los derechos que nos asisten y construimos una relación de confianza con nuestro médico y formamos parte de una organización de pacientes, la calidad de vida del paciente cambia ostensiblemente. El compromiso y la adherencia al tratamiento se nutren de un diálogo franco con el profesional, donde debemos sacarnos todas las dudas y entender cada paso que tenemos que dar para mejorar de forma sostenida”, afirmó Silvia Fernández Barrio, presidenta de Aepso.
En diálogo con El Tribuno, Silvia Fernández Barrio destacó que se mantendrán los posteos en las redes sociales para mantener informados a los pacientes con psoriasis. “Se trata de una persona que logra tomar las riendas de la enfermedad junto con el médico”, expresó durante su charla en la que destacó que en este proceso de cuarentena se logró mantener el contacto con los pacientes y seguir con las consultas, para mejorar su calidad de vida. El encuentro de este jueves cuenta con la presencia del doctor Facundo Manes (Fundación Ineco), el doctor Osvaldo Cerda (Reumatólogo de la Sociedad Argentina de Reumatología) y el licenciado Martín Reynoso (Train Your Brain). Se transmitirá en vivo en el sitio de Aepso www.aepso.org. y es gratuito. El encuentro durará 2 horas. Fernández Barrio destacó que el balance de estos 15 años de trabajo es excelente, y desde hace 5 años en forma remota. En septiembre pasado Aepso realizó la jornada denominada Psoriásica, con la participación en forma remota de 6 mil personas. “Hicimos campañas a nivel nacional, se visitó todas las provincias y en forma virtual, después de cada encuentro, se habla con los profesionales médicos de cada país, con el objetivo de que personas los tengan como referentes de consulta”, explicó la periodista. La presidente de Aepso advierte que se busca que las personas conocen cuáles son los médicos que tiene cerca para que realice su consulta y evite eso de “tener a Buenos Aires como referente”. A lo largo de estas campañas de prevención y tratamiento de la enfermedad, desde la Asociación Civil estiman que los pacientes conocen la enfermedad, saben de las comorbilidades que pueden tener, conocer los nuevos tratamientos, y sus derechos. Las estadísticas de la organización advierten que el tiempo de diagnóstico ahora no demora más de 1 año y el ingreso a los tratamientos se hace en 3 meses.
En pandemia, desde Aepso destacan que se logró llegar a las distintas organizaciones como la Superintedencia de la Salud en forma más rápida. “Antes tenían que esperar a que te agenden una reunión, ahora te atienden en forma virtual sin esos requisitos burocráticos. Hoy encontrás a las personas más fácilmente”, detalló Fernández Barrio. El tratamiento y la consulta de los pacientes en tratamiento también mejoró, incluso se logró internar a los pacientes que lo requerían en espacios libres de COVID, y se agregó la asistencia por WhatsApp. Entre los puntos negativos, Fernández Barrio denunció que las obras sociales y el Estado demoraron con la entrega de la medicación, e incluso se llegó a no respetar las recetas médicas. “Se cambiaban cantidades y drogas a gusto. A varios la pandemia les vino muy bien”, analizó la periodista.
Números locales
En Argentina, se estima que 800.000 personas tienen psoriasis y ven altamente impactada su calidad de vida dadas las características de la enfermedad.
“El dolor y la picazón que producen las lesiones cutáneas son dos de los principales síntomas más persistentes y visibles. Sin embargo, al ser inflamatoria, sistémica, crónica e inmunomediada, se asocia a múltiples comorbilidades: enfermedades que aparecen en conjunto, comparten un mecanismo y requieren de una atención multidisciplinaria”, explicó la doctora Cristina Echeverría, médica dermatóloga, presidenta de Soarpso y miembro del consejo asesor médico de Aepso. El 30% de las personas con psoriasis verán afectadas sus articulaciones y desarrollarán artritis psoriásica, el riesgo de presentar diabetes aumenta un 46%, y las probabilidades de padecer un acontecimiento cardíaco alcanzan un 58%.
Además, “la psoriasis produce un fuerte impacto emocional. Muchos pacientes sufren ansiedad, depresión y sienten vergüenza.
Algunas encuestas señalan que el 83% abandonó sus actividades deportivas, el 74% refirió tener baja confianza y el 35% evitaba tener relaciones sexuales”, agregó la especialista.
Aunque es una enfermedad muy visible por su manifestación en la piel, en algunos casos el diagnóstico continúa siendo un desafío y la mayoría de los pacientes debe consultar a más de un profesional hasta arribar al diagnóstico preciso.
“Los dermatólogos tenemos el conocimiento y la experiencia para realizar el diagnóstico temprano de la enfermedad, indicar el tratamiento adecuado y trabajar articuladamente con otras áreas como la endocrinología, reumatología y cardiología, entre otras, para prevenir potenciales complicaciones y mejorar la calidad de vida del paciente. A su vez, el diálogo constante es fundamental para que el paciente conozca todos los aspectos de su enfermedad y sus opciones de tratamiento”, señaló el doctor Alberto Lavieri, médico dermatólogo y coordinador del “Grupo de Trabajo de Psoriasis” de la Sociedad Argentina de Dermatología.
Si bien no existe una cura para la psoriasis, los tratamientos han evolucionado notablemente y ningún paciente debería conformarse con resultados modestos.
“Hoy el control de la enfermedad es posible y la calidad de vida puede no verse impactada por la psoriasis. Argentina dispone de una amplia variedad de tratamientos y terapias: cremas, metotrexato, fototerapia, inhibidores de la fosfodiesterasa 4 (pequeñas moléculas), terapias biológicas (anti-TNF, antiinterleuquinas 12/23, anti- interleuquina 17 y antiinterleuquina 23) y medicamentos biosimilares”, destacó el doctor Lavieri.
Volver a la consulta
En el contexto actual de pandemia de COVID-19, los especialistas advierten una gran disminución de las consultas y aseguran que los pacientes con psoriasis no deben suspender los controles ni los tratamientos. “No todo es coronavirus”, enfatizó Lavieri. “Las enfermedades crónicas como la psoriasis no pueden esperar. Ni su detección ni su tratamiento. Tanto los consultorios privados como la atención pública están preparados para recibir a los pacientes y brindar la atención correspondiente de manera segura”. Por su parte, la doctora Echeverría concluyó: “si bien cada paciente debe consultar con su médico tratante, no hay indicación de suspender drogas biológicas o tratamientos sistémicos en pacientes no contagiados de COVID-19”.