Thomas tiene cuatro años y padece Síndrome de West. El jueves El Tribuno reflejó la difícil situación que estaba atravesando con su mamá porque llevaba dos semanas sin acceder a una leche modificada, la única que puede consumir. Solo estaba tomando un preparado de leche en sachet y fécula de maíz, que le resultaba casi imposible digerir.
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Thomas tiene cuatro años y padece Síndrome de West. El jueves El Tribuno reflejó la difícil situación que estaba atravesando con su mamá porque llevaba dos semanas sin acceder a una leche modificada, la única que puede consumir. Solo estaba tomando un preparado de leche en sachet y fécula de maíz, que le resultaba casi imposible digerir.
"Thomy" vive con su mamá, Nahir Jurado, en la zona norte de la ciudad. La enfermedad que padece implica una "triada de espasmos infantiles, hipoarritmia y retraso mental".
El pequeño fue diagnosticado en el Hospital Público Materno Infantil (HPMI) a los siete meses y, desde entonces, el grupo de médicos que lo atiende y su madre llevan adelante una lucha sin descanso para acceder a la atención y los beneficios que necesita.
Thomas no puede succionar ni deglutir, por lo que se alimenta con un botón gástrico. El único alimento que recibe es una leche modificada, que contiene los nutrientes que necesita y que puede digerir.
Ayer, tras la repercusión que generó la difusión del caso, la madre contó que desde la Gobernación se comprometieron a hacerle llegar 25 latas de leche el lunes y a gestionar desde ya la partida correspondiente para el mes que viene. También desde la Secretaría de Adicciones le harán llegar un lote de leche, pero, además, la madre recibió numerosas muestras de solidaridad de gente que se acercó a su casa para acercarle donaciones.
Cada pote de la fórmula especial es de 400 gramos y cuesta 5.000 pesos. "Es imposible para mí pagar esto. No trabajo, porque además no cuento con un acompañante terapéutico para mi hijo. Entonces, no me alcanza para comprarla", contó angustiada la madre.
Thomas tampoco recibe pañales, ni asistencia de fisioterapia y kinesiología. Por esta última situación es que el niño también tiene problemas en la cadera y en la mandíbula.
A todo eso hay que sumar que la madre tramitó la nueva silla de ruedas que necesita, pero nunca llegó. El asiento es fundamental para que se mantenga en la postura adecuada y pueda movilizarse adentro de su casa.
El síndrome de West es un tipo de epilepsia poco frecuente y grave que genera daños neurológicos. Suele aparecer entre los tres y siete meses de vida.
Cuando fue diagnosticado los médicos les informaron a los padres que no se sabía la causa. En su primer año de vida sufrió convulsiones y debió ser derivado al hospital Garrahan, en Buenos Aires.