Por Anabel Frias
dra. Psiquiatra infanto-juvenil
MP 6161
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Por Anabel Frias
dra. Psiquiatra infanto-juvenil
MP 6161
Si vamos hablar de autismo es necesario aclarar los conceptos actuales, en los cuales el autismo ingresa dentro del denominado espectro autista, en los manuales actuales de clasificación se habla de Trastorno del Espectro Autista, el cual podrá tener diferentes niveles de afectación, por ello muchas veces algunos trastornos del neurodesarrollo serán nombrados bajo esta categoría.
Ahora bien, el propósito del escrito es transmitir la travesía en la que se embarcan aquellas familias antes y luego del diagnóstico y las experiencias a las que se enfrenta, también al escaso acompañamiento que existe para ellas.
De modo general todo padre idealiza un hijo, se imagina un hijo, cuando se produce el nacimiento ese hijo imaginario se convierte en real, y estos padres se enfrentan al primer desafío que es amar a ese hijo real.
Luego crecerá y los padres se irán adaptando a ese nuevo hijo. Hasta que un día empiezan a tener algunas preguntas con respecto a ello. ¿Por qué no habla? ¿Por qué no me mira?
Se inician las comparaciones. Acudirán entonces al pediatra y una derivación para algunas valoraciones, luego de las cuales estos padres se enfrentan a un segundo desafío que es la comunicación de un diagnóstico, en estos momentos los padres se enfrentan a sentimientos que pueden generar inestabilidad anímica.
Aquí inicia un camino diferentes y la verdadera travesía, se enfrentarán al tercer desafío que es el certificado de discapacidad, en el mejor de los casos encontrarán profesionales que podrán explicar la gestión del mismo y en el peor de los casos habrá una comunicación fría y concreta, aquí es necesario entender los procesos administrativos argentinos y las leyes, en Argentina pueden acceder a prestaciones como módulos de apoyo a la inclusión, acompañante terapéuticos, aquellos que tengan un certificado de discapacidad, por ello es necesario que los padres pueden asimilar que es un elemento de necesidad administrativa, no calificando el pronóstico de ese niño.
Habrá algunos padres que no lo gestionen y es una decisión válida ya que no es obligación, entonces afrontarán las prestaciones de modo particular, atentos a un tiempo de espera, que es totalmente entendible.
Luego inicia lo que podemos denominar como el cuarto desafío y es el ingreso del niño a un ambiente escolar, aquí es donde se encontrarán más barreras, habrá colegios que dirán no estar preparados, como si fuera una opción no estar preparados y es un derecho acceder a la educación, habrá algunos que se darán la oportunidad de aceptar el desafío, estarán los que saben que hacer desde el principio dispuestos a establecer puentes de inclusión.
En los espacios escolares es donde los padres tendrán que enfrentar algunas de las teorías más antiguas que es la de culpabilizar a los padres por el padecimiento de sus hijos, en general todos ingresan en urgencia de saber que pasa, y siempre aparecen los algunos justificativos que van hacia la familia, algunas de las veces pueden terminar en denuncias de estas instituciones.
En mi recorrido profesional, la mayoría de las veces siempre existen disculpas del sistema judicial a esos padres. Si bien el recorrido escolar va a variar de acuerdo a los desafíos de cada niño, puede aparecer en algunos casos la sugerencia de consultar con un psiquiatra infantil, y aquí un interrogante ¿qué es un psiquiatra infantil? ¿qué hace? Bueno podríamos resumirlo que es un médico especialista en diagnosticar y tratar padecimientos mentales en la infancia, por lo que realizará una valoración y posteriormente indicará estrategias no farmacológicas y farmacológicas. En medio de todos estos desafíos están estos padres tratando de enfrentar varios frentes, lidiando con las obras sociales, el colegio, la familia, el trabajo y su vida, muchas veces pensar la posibilidad de dejar de trabajar, que sólo un cónyuge trabaje y el otro estar pendiente de los cuidados del niño y de los trámites interminables, imaginensé si no está justificado lo que hoy vemos que son los padecimientos mentales de estos padres.
Ahora bien, también es importante destacar la alegría que sienten los padres ante cada logro de ese niño, ante la aprobación por parte de las obras sociales de determinadas prestaciones, además cunado deber recurrir a los recursos de amparos y estos salen favorables, cuando aparecen los pedidos de disculpas de profesionales y directivos, cuando el niño puede permanecer en su colegio sin mayores desafíos y puede luego disfrutar de la compañía de sus compañeros.
Entonces entender que habrá momentos de mucha inestabilidad emocional familiar y otros de calma, para ello es necesario algunas pautas hacia los padres, es importante que tengan acompañamiento por profesionales de salud mental, un espacio en el que puedan decir lo que les pasa, también es importante poder compartir con sus personas de confianza lo que les pasa, establecer un momento de disfrute en casa, o con amigos.
Entender que son muchos los padres que se enfrentan diariamente a estos desafíos y que no están solos, que pueden pedir las ayudas necesarias, ya que tristemente en algunos casos los padres inician con episodios depresivos graves con las consecuencias indeseables que esto tiene.
El camino, es el camino que cada niño debe recorrer con sus implicancias, y de los padres también, en el camino habrá decisiones, ni buenas ni malas, decisiones que se tomarán para establecer el mejor transitar de esa familia