Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia bajo el lema 'Encuentra la Luz para Brillar. Creciendo Juntos'. Esta efeméride, instituida por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) en 2009, busca crear conciencia sobre esta enfermedad rara que afecta a alrededor de 300 personas por cada millón de habitantes. Principalmente, afecta a mujeres de entre 30 y 50 años, quienes representan el 75% de los casos.
inicia sesión o regístrate.
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia bajo el lema 'Encuentra la Luz para Brillar. Creciendo Juntos'. Esta efeméride, instituida por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) en 2009, busca crear conciencia sobre esta enfermedad rara que afecta a alrededor de 300 personas por cada millón de habitantes. Principalmente, afecta a mujeres de entre 30 y 50 años, quienes representan el 75% de los casos.
La esclerodermia es una enfermedad crónica y poco frecuente que se origina por un mal funcionamiento del sistema inmunológico, el cual confunde y destruye el tejido corporal sano. Los síntomas más comunes incluyen el endurecimiento de la piel, llagas, pérdida de cabello, dolores articulares, inflamación de manos y pies, problemas respiratorios, diarrea y estreñimiento. A pesar de su impacto en cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, la esclerodermia sigue siendo desconocida para la población en general.
En este Día Mundial, la FESCA busca iluminar las necesidades no cubiertas de los pacientes y los desafíos que enfrentan en el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida. Con el lema '#BloomwithScleroderma', se invita a profesionales de la salud, pacientes, familiares y tomadores de decisiones a unirse y aprender más sobre la enfermedad. A través de la colaboración y el propósito común, se busca encontrar soluciones para aliviar la carga de los pacientes y las comunidades afectadas por la esclerodermia.
10 consejos para una persona con esclerodermia
-
Acude al reumatólogo cuanto antes: El especialista puede clasificar y pronosticar la gravedad de la enfermedad, así como proporcionar el tratamiento adecuado y advertir sobre posibles complicaciones.
-
Protegerse del frío: Los pacientes con esclerodermia deben cuidarse del frío para prevenir el fenómeno de Raynaud y las úlceras en los dedos. Se recomienda usar guantes, calcetines y calzado adecuados, así como prendas de abrigo.
-
Dejar de fumar: El tabaco empeora el fenómeno de Raynaud y aumenta el riesgo de úlceras en los dedos. También daña los pulmones y puede agravar la afectación pulmonar en algunos pacientes.
-
Evitar el estrés y la ansiedad: El estrés puede aumentar la contracción de las arterias, empeorando el fenómeno de Raynaud. Mantener un estado de ánimo relajado ayuda a enfrentar mejor los problemas asociados a la enfermedad.
-
Cuidar la piel: El endurecimiento y sequedad de la piel son características de la esclerodermia. Se recomienda una adecuada higiene y constante hidratación con cremas o lociones que contengan urea.
-
Realizar ejercicio físico: El ejercicio ayuda a mantener la agilidad y la forma física. Es importante ejercitar las zonas afectadas para evitar la atrofia muscular, rigidez y contracturas articulares. La fisioterapia puede ser beneficiosa en algunos casos.
-
Comunicar síntomas importantes: Los síntomas cardiorrespiratorios y otros síntomas relevantes deben ser informados al especialista de manera urgente, ya que pueden indicar complicaciones graves que requieren tratamiento temprano.
-
Controlar la tensión arterial: Es recomendable medir la tensión arterial regularmente, especialmente en los primeros años de la enfermedad. La hipertensión arterial puede dañar los riñones, por lo que un control temprano es esencial.
-
Cumplir con el tratamiento indicado: Aunque no existe una cura para la esclerodermia, el tratamiento adecuado puede influir en el pronóstico y la gravedad de la enfermedad. Es importante seguir las indicaciones del reumatólogo y realizar los controles necesarios.
-
Tener precaución con ciertos fármacos: Algunos medicamentos pueden empeorar el fenómeno de Raynaud. Es importante informar al especialista sobre la esclerodermia y el fenómeno de Raynaud antes de tomar cualquier medicamento.