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Falleció a los 20 años Robertino Zilli, el salteño que desde niño vivió atrapado por el ALD, una enfermedad cruel e irreversible. Su historia conmovió al país y se organizaron innumerables campañas para ayudarlo a conseguir un medicamento costoso y escaso, el aceite de Lorenzo, imprescindible para sobrellevar sus dolencias. Sus padres María Cecilia Viglione y Miguel Zilli le dedicaron su vida.
Cada día en la vida de Robertino era como un año, porque padecía adrenoleucodistrofia (ALD), una impiadosa enfermedad que hunde sus raíces en la profundidad genética de los tiempos, aunque el mundo recién comenzó a saber de su crueldad en 1992, cuando la historia de los Odone, una atribulada familia de Washington, fue recogida por el cine.
El conmovedor filme, originalmente titulado "Lorenzo's Oil" y presentado en los países de habla hispana como "Un milagro para Lorenzo", hizo que muchos matrimonios cruzaran los dedos por no tener que ver, nunca jamás, a uno de sus hijos atrapados por ese mal que consumía a Lorenzo Odonel, desde los 6 años, con la frialdad de un asesino serial.
Cuando la impactante película fue proyectada por primera vez, Miguel Zilli y Cecilia Viglione llevaban dos años de casados y la primera de sus dos hijos, Antonella, todavía gateaba. El segundo hijo de los Zilli vino al mundo el 21 de julio de 1995. "Fue una tarde de invierno llena de sol en Salta", recuerda su madre, que no aparta la vista de Robertino un sólo segundo desde mediados de 2006 cuando se encendieron las primeras luces de alerta.
Robertino cursó hasta el tercer grado del nivel de enseñanza básica en la escuela Jacoba Saravia e hizo el cuarto y quinto grado en el Bachillerato Humanista, donde muchos docentes y compañeritos lo recuerdan por su elevado intelecto, su inquieta presencia y la singularidad de su nombre.
La evolución del ADL
Las primeras preocupaciones llegaron en 2006 cuando comenzaron a manifestarse trastornos de conducta, dificultades de aprendizaje, caídas en el rendimiento e inexplicables extravíos en la escuela.
Al final de una larga y desconcertante carrera de consultas y estudios médicos, los Zilli supieron en Buenos Aires que su hijo padecía Adrenoleucodistrofia, la rara enfermedad que logró divulgación mundial a través del caso de Lorenzo Odone.
La ALD destruye progresivamente la materia blanca del cerebro y sus efectos son hasta ahora irreversibles, pero las investigaciones que inspiraron al filme de 1992 resultaron en un medicamento, "el aceite de Lorenzo", que probó su eficacia para frenar la evolución de la enfermedad mientras avanzan los estudios que buscan una cura para diferentes afecciones que tienen en común la pérdida de la mielina.
El diagnóstico
Robertino fue diagnosticado en septiembre de 2007 y desde entonces el "aceite de Lorenzo" no faltó en su casa. El costoso e indispensable remedio llegó al hogar de Robertino porque sus compañeritos del Bachillerato y los del último colegio al que asistió, el Gifted Children, organizaron colectas y porque no faltaron personas solidarias.
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