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Detrás de una puerta ubicada en Joaquín Castellanos 1229, en San Lorenzo, funciona una casa que intenta ser mucho más que una institución. Allí viven 20 chicos y jóvenes con parálisis cerebral severa, muchos de ellos con trastornos neurológicos y psiquiátricos complejos, que llegaron al lugar por orden judicial tras atravesar historias familiares muy difíciles.
Ese espacio es el Hogar Divino Niño Jesús, inaugurado en 2021 y gestionado por la Fundación Furene, que desde hace una década trabaja en la atención de personas con discapacidad. Allí, cada día se intenta construir algo que para muchos de estos chicos y jóvenes parecía imposible: una vida con cuidados, afecto y dignidad.
Sin embargo, ese hogar que intenta brindar estabilidad y contención hoy atraviesa una situación angustiante.
Desde diciembre no llegan los fondos nacionales que sostienen gran parte de su funcionamiento, una deuda que ronda los 32 millones de pesos mensuales y que mantiene en alerta a quienes trabajan allí.
“Nosotros trabajamos con vidas. Y cada día de espera genera más angustia”, resumió Karina Paola Alegre, presidenta de la fundación Furene y directora del hogar en diálogo con El Tribuno.
Una visita que deja ver la realidad
Durante una visita al lugar, El Tribuno recorrió las instalaciones del hogar y pudo observar de cerca el funcionamiento cotidiano de la institución.
La casa cuenta con sala de estar, cocina, habitaciones adaptadas, un sector de enfermería y espacios comunes donde los chicos pasan gran parte del día acompañados por el personal.
Pero más allá de la infraestructura necesaria para su cuidado, hay algo que se percibe apenas se atraviesa la puerta: lo que sobra es amor por el prójimo y por cada uno de los chicos que viven allí.
En cada habitación, en los espacios compartidos y en el trato entre cuidadores y residentes se nota el vínculo construido con los años. Muchos de ellos se desplazan por la casa con naturalidad, algunos en sillas de ruedas, otros acompañados por cuidadores, pero todos con una sensación clara de pertenencia.
Para varios de ellos, este lugar no es solamente una institución: es su casa.
Una casa que intenta ser familia
El hogar fue pensado como una residencia permanente para chicos y jóvenes con discapacidad severa que no cuentan con un entorno familiar que pueda brindarles la atención que necesitan.
Muchos de ellos requieren cuidados constantes, atención médica, terapias, medicamentos específicos y acompañamiento permanente.
“Los chicos están acá porque no tienen un núcleo familiar que pueda sostenerlos. Pero nosotros tratamos de que esto sea una casa de familia, la casa de ellos”, explicó Alegre.
En ese objetivo trabajan médicos, enfermeros, kinesiólogos, psicólogos, psicomotricistas, operadores, personal de cocina, limpieza y mantenimiento. En total, 37 personas forman parte del equipo que sostiene el hogar.
“Nosotros nos convertimos en familia. El personal, los médicos, la fundación. Todos somos parte de su vida”, dijo.
Historias atravesadas por la vulnerabilidad
La mayoría de los chicos y jóvenes llegó al hogar a través de decisiones judiciales vinculadas a situaciones familiares complejas.
Sin embargo, desde la institución prefieren no hablar de abandono. “Yo no hablo de abandono. Lo que hacemos es trabajar la revinculación con las familias cuando es posible. Sabemos que muchas no pueden tenerlos en sus casas por la demanda de cuidados, pero tratamos de mantener ese vínculo”, explicó la directora.
Los chicos saben quiénes son sus familiares, reciben visitas y comparten momentos cuando la situación lo permite.
“Son chicos totalmente conscientes de su realidad. Por eso también buscamos que tengan experiencias de vida”, agregó.
Mucho más que tratamientos
La vida dentro del hogar no se limita a cuidados médicos. Los chicos y jóvenes también participan de actividades recreativas, salidas y eventos culturales. Van a la cancha, a espectáculos musicales y comparten momentos fuera de la institución.
“Hace poco fueron a ver a Boca. También fueron a ver a María Becerra cuando vino a Salta. Ahora estamos gestionando para que puedan ir a ver a Tini”, contó Alegre.
“Son vidas. No son solamente pacientes”, remarcó.
Una crisis que impacta en lo cotidiano
La falta de fondos nacionales ya comenzó a generar consecuencias. Uno de los servicios afectados es el transporte que llevaba a los chicos a centros educativos y centros de día.
“Hoy el transporte no los está pasando a buscar, entonces no pueden asistir a algunas de las instituciones a las que iban durante la mañana o la tarde”, explicó.
La situación se agravó luego del cierre de Casita Hermosa, un centro de día al que asistían 11 de los residentes del hogar.
“Ese cierre ya anticipaba la crisis que hoy atraviesa el área de discapacidad”, señaló.
Dependencia total y cuidados permanentes
Las necesidades dentro del hogar son permanentes y altamente complejas.
Entre los 20 chicos y jóvenes hay una niña oxígeno dependiente, otra con traqueotomía, casos de escoliosis severa, autismo profundo, trastornos psiquiátricos y diferentes patologías neurológicas que requieren atención constante.
Muchos necesitan acompañamiento las 24 horas. “Tenemos chicos que sí o sí necesitan una persona permanentemente al lado”, explicó la directora.
Sin embargo, desde hace dos años el hogar dejó de recibir subsidios para acompañantes terapéuticos, por lo que la fundación debió asumir esos costos o contratar cuidadores particulares para los casos más complejos.
Actualmente el hogar funciona con tres enfermeros, dos operadores y cuidadores adicionales.
Los números de una vida diaria
Sostener el hogar implica afrontar gastos permanentes que no pueden esperar.
Solo en pañales se utilizan 155 unidades por día, ya que casi todos los chicos dependen de ellos las 24 horas.
También necesitan alimentación especial. “Cada chico consume fórmulas nutricionales como Ensure o Fortisip. Usamos entre 12 y 14 por mes por cada uno”, explicó Alegre.
A esto se suman medicamentos, estudios médicos, análisis de laboratorio y tratamientos especializados que muchas veces deben pagarse de manera particular ante la urgencia.
La angustia de esperar
La incertidumbre golpea no solo a la institución, sino también al personal que trabaja allí.
“Mi responsabilidad no es solo con los chicos. También con las 37 familias que viven de este trabajo. Todos tienen hijos, alquileres, gastos”, explicó Alegre.
Durante años la fundación logró sostener momentos de atraso gracias a pequeños ahorros. Pero la situación económica actual hizo imposible seguir guardando recursos.
El año pasado incluso debieron sacar un préstamo para pagar sueldos y cubrir gastos básicos. “Antes podíamos esperar un poco. Hoy ya no”, reconoció.
Un problema que afecta a todo el sistema
Desde el hogar aseguran que enviaron correos a organismos nacionales para reclamar por los pagos pendientes y recientemente recibieron una respuesta en la que se les informó que la orden de pago “está en tramitación”.
Aun así, la incertidumbre continúa. “Esto no le pasa solo a este hogar. Le está pasando a muchas fundaciones, centros de día y transportistas. Hay instituciones que ya están cerrando”, advirtió.
Un llamado a la empatía
Mientras esperan respuestas, desde el hogar apelan también a la solidaridad de la sociedad.
“La discapacidad muchas veces no se ve. Pero todos somos parte de esta realidad”, reflexionó Alegre.
El hogar mantiene sus puertas abiertas para voluntarios que quieran colaborar con tareas cotidianas o acompañar a los chicos.
Porque en esa casa de San Lorenzo, donde cada día se lucha por sostener la dignidad de 20 chicos y jóvenes con discapacidades severas, cada gesto cuenta. Y mientras los fondos siguen sin llegar, quienes trabajan allí continúan haciendo lo mismo que desde el primer día: cuidar vidas.