En coincidencia con el único día poco frecuente que existe -el 29 de febrero- el próximo martes se conmemorará el Día Mundial de Lucha contra las Enfermedades Poco Frecuentes.
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En coincidencia con el único día poco frecuente que existe -el 29 de febrero- el próximo martes se conmemorará el Día Mundial de Lucha contra las Enfermedades Poco Frecuentes.
Llamadas también por su sigla Epof, “raras”, “minoritarias” o “huérfanas”, son aquellas con riesgo de vida o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor a un caso por cada 2 mil habitantes.
En todo el mundo y hasta ahora se han identificado unas 7 mil de estas patologías, todas de alto nivel de complejidad. En la Argentina afectan a 3 millones 200 mil habitantes, según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fedepof). La estimación es que en el país involucra al 6,8% de la población, lo que para la provincia de Salta implicaría unas 80 mil personas.
Por su gran impacto social y sanitario, algunas de las más conocidas en el medio son cáncer de tiroides, espina bífida (mielomeningoceles) e hidrocefalia, esclerodermia, esclerosis múltiple, lupus y miastemia gravis, entre otras.
En un 80% hay causas genéticas y en el 20% restante “tumores raros malignos”, exposiciones ambientales en el embarazo (pesticidas, medicamentos), alcoholismo y adicciones, consanguinidad en los padres, derivaciones de patologías tóxicas o infecciosas y complicaciones inhabituales de enfermedades comunes, entre otras.
“La información nos ayuda”
“Nadie está exento de esta suerte de lotería que nos tocó”, consideró Ana María Rodríguez, presidenta de Fedepof, durante el acto de lanzamiento de la campaña mundial del próximo martes. La Federación, que representa a las 32 organizaciones de pacientes de distintas Epof que existen en el país, busca que ese día, en cada lugar de la Argentina, se hable de esto.
“Si te informás, nos ayudás. Juntos la mochila pesa menos! Por favor, ayudanos a difundir!”, fue la convocatoria realizada en Buenos Aires, de la que participó El Tribuno.
La dirigente puso énfasis en que la difusión de estas enfermedades y de las necesidades de sus pacientes contribuye con la integración, el diagnóstico a tiempo y la contención del propio enfermo y su familia. “Nadie está a salvo, y el acceso a la salud es un derecho constitucional, más allá de la patología que padece el individuo”, dijo en otra parte.
Aunque todas tienen tratamiento, sólo el 5% se cura. El mayor problema para todos son los años de diagnóstico equivocado o su ausencia, así como la falta de registros, información y conocimiento.