No solo son nombres que se escuchan poco. Linfedema, enfermedad de Wilson o de Stargardt, síndrome de Apert, enfermedad de Crhon y colitis ulcerosa o Miastenia gravias. En la lista existen más de ocho mil patologías poco frecuentes. Detrás de cada caso, hay luchas de familias, a veces en soledad, para mejorar la calidad de vida de niños o padres. A esta altura del partido, aún reniegan con las obras sociales para obtener una mayor cobertura. Por eso, los pacientes o sus familiares consideran que hay que dar otro paso para garantizar el cumplimiento de sus derechos: el diagnóstico, un tratamiento y la inclusión.

El Congreso de la Nación aprobó a mediados de 2011, la ley 26.689, que establece una cobertura y el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes; la creación de un organismo en el Ministerio de Salud y la elaboración de un registro nacional de pacientes y patologías. La base de datos permitirá compartir experiencias y apuntar políticas de asistencia y contención en forma directa.

En Salta, la senadora radical Silvina Vargas presentó un proyecto de ley, a fines de 2011, para que la provincia se adhiera a esta normativa nacional, que es más específica que la ley de Discapacidad. Hasta ahora solo seis jurisdicciones dieron ese paso.

“Lamentablemente no se trató el tema en la comisión de Salud. Voy a insistir para que este año pueda salir. Mucha gente, que padece enfermedades poco frecuentes, necesita una cobertura médica y social por parte de las obras sociales y del Estado. No pueden andar esperando o mendigando”, dijo la legisladora.

En la Argentina no hay estadísticas, solo se manejan estimaciones en base a los relevamientos que ya se hicieron en países europeos. Las proyecciones marcan que entre el 6% y el 8% de la población tiene alguna enfermedad poco frecuente. Se denominan así porque la prevalencia es mínima, un caso cada dos mil habitantes. En el país habría 3 millones.

“Cuando mi marido (falleció el año pasado) llevaba adelante la Fundación Linfedema Salta, en el Ministerio de Salud le habían pedido que haga un relevamiento sobre la cantidad de personas con la enfermedad. Ahora que quedé a cargo, aún no lo pudimos terminar. Pero es cierto, que el Estado debería encargarse de armar una base de datos. Sabemos que en el norte hay muchos casos de linfedema y no es tan desconocida”, explicó María Eve Rodríguez Souza, titular de la fundación.

Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes también bregó por la reglamentación de legislación que sancionaron diputados y senadores nacionales. Si bien, la presidente Cristina Fernández de Kirchner la promulgó, todavía la norma no se aplica.

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