“¿Mami, por qué yo no camino? ¿Por qué ellos corren y yo no?”. A la edad en que cualquier chico está pedaleando en su triciclo, lanzando una pelota o hamacándose, Bautista solo recibe órdenes de mantenerse inmóvil. Desde sus casi tres años de vida, siente admiración por sus hermanos mayores: Juan Pablo (18), Emanuel (11) y Celín (6), y quiere imitarlos; pero una enfermedad de nombre ominoso se interpone entre Bauti y sus ansias de juego e independencia: osteogénesis imperfecta. Haber nacido con esta dolencia lo colocó en las estadísticas: es la excepción entre 20.000 niños que no padecen el mal.
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“¿Mami, por qué yo no camino? ¿Por qué ellos corren y yo no?”. A la edad en que cualquier chico está pedaleando en su triciclo, lanzando una pelota o hamacándose, Bautista solo recibe órdenes de mantenerse inmóvil. Desde sus casi tres años de vida, siente admiración por sus hermanos mayores: Juan Pablo (18), Emanuel (11) y Celín (6), y quiere imitarlos; pero una enfermedad de nombre ominoso se interpone entre Bauti y sus ansias de juego e independencia: osteogénesis imperfecta. Haber nacido con esta dolencia lo colocó en las estadísticas: es la excepción entre 20.000 niños que no padecen el mal.
La osteogénesis imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, es un trastorno que se caracteriza por dotar de una excesiva fragilidad a los huesos. Es consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína: el colágeno. Quienes la sufren tienen en sus huesos menos cantidad de esta proteína de lo normal y están predispuestos a quebraduras múltiples, a veces sin causa aparente.
Bautista es hijo de un empleado de comercio y una ama de casa, tiene la obra social Profe y debe viajar cada tres meses al Hospital Garrahan para efectuarse controles médicos. Transcurre sus días bajo la atenta mirada de su madre, María de los Angeles Crisol, quien no se resigna a que su hijo “haya venido a este mundo solo a sufrir”.
“Parece un animalito que vive en su corral”, define ella acongojada. Su clamor por proveerle a su hijo una mejor calidad de vida alcanzó tal volumen que el Gobierno de la Provincia les entregó una casa el jueves pasado en el barrio Los Molles, zona sur de la ciudad. Pero ahora Bauti precisa un hábitat especial, una habitación y un baño con las condiciones apropiadas para garantizarle seguridad.
“Ese cuarto va a ser su mundo durante muchos años”, reflexiona María y parece que en su mente recrea ese sitio de suelo alfombrado y paredes forradas con cuerina, exento de todo daño o riesgo. María perdió a su padre, que era “su principal sostén”, hace tres meses. Y su madre, quien también la acompañó en la lucha, falleció hace un año y medio; pero conoce de sobra el corazón infatigablemente solidario de los salteños.
A ellos les confía su desesperación por “darle a Bautista todo lo que necesita”.
El teléfono para ayudar a este niño es (0387) 154684554.
El número de cuenta corriente especial en el banco Macro para donaciones es el 410009466805824, CBU 2850100640094668058248.
La primera cirugía
A Bautista sus padres lo están preparando para que enfrente y supere su primera operación. En esta intervención le fracturarán ambas tibias y le pondrán clavos telescópicos, que se estirarán mientras él crezca y deberán ser recambiados cada cinco años, si no se presentan complicaciones. Estos clavos tienen como función sumar su resistencia a la del hueso para disminuir la posibilidad de fracturas y que Bauti resista mejor los impactos de cualquier actividad. Después de la cirugía Bauti recibirá fisioterapia y deberá medicarse con drogas muy fuertes.
Bauti, ajeno a la complejidad de la operación, imita el baile del caballo, cuenta que le gustaría conocer a sus ídolos: el Chaqueño Palavecino y Piñón Fijo, y habla con tierna expectativa de su tercer cumpleaños, el 22 de julio.