“La niña sufría un cuadro gravísimo e irreversible. Se la asistió en todo momento”

Janet Villagómez ingresó al Hogar Casa Cuna por disposición de la Secretaría de Niñez, porque atravesaba por una situación grave de abandono y vulnerabilidad junto a sus cuatro hermanitos menores de edad. La nena de cinco años padecía el síndrome de Cornelia de Lange, una patología genética compleja que afectaba severamente su desarrollo. 
Fue la propia abuela la que planteó que no podía cuidar a la niña, ya que no se sentía capacitada para llevar adelante el complejo tratamiento ni brindar los cuidados especiales que la nena necesitaba. 
Ante esta situación, se determinó de manera inmediata implementar la medida de protección para la Casa Cuna, ya que cuenta con un equipo de profesionales, pediatras, fonoaudiólogas, nutricionistas, enfermeros, y una especialista en estimulación temprana, para asistirla durante todo el día.
El síndrome de Cornelia de Lange genera mal formaciones y desde el punto de vista neurológico provoca serios retrasos madurativos y en el desarrollo intelectual y mental. Además, la nena sufría  cuadros de epilepsia refractaria con convulsiones, para lo cual recibía  medicación. Todo esto provoca trastornos en su sistema digestivo y respiratorio.
El equipo de kinesiólogos y fisioterapeutas del Casa Cuna brindaron tratamientos diarios para cuidar sus movimientos y mejorar su postura. Todos los días los profesionales se encargaron de realizar aspiración de todas sus secreciones, ya que por su condición ella no lo podía hacer. 
La niña contrajo un cuadro respiratorio (neumonía) que se agravó debido a su patología de base. Inmediatamente se derivó a Jazmín al Hospital Materno Infantil donde lamentablemente falleció.
Se le ofreció la ayuda psicológica y para gastos a la madre pero ella se negó. Todo lo actuado se encuentra reflejado en la historia clínica.

Sobre este tema, dialogamos con el Guillermo Guzmán, jefe del programa de Gestión y Supervisión de Centros de Inclusión Transitoria:

¿Por qué motivo ingresó la pequeña Janet a la Casa Cuna? 
La pequeña Janet Villagómez ingresó a la Casa Cuna, a través de una medida de protección, a raíz de la vulneración en sus derechos. Presentaba una enfermedad genética muy compleja.

¿Cuál era el cuadro clínico de la niña?
La nena ingresó a principios de septiembre. Padecía un síndrome llamado Cornelia de Lange, que es una alteración genética poco conocida que conduce a anormalidades severas del desarrollo, por lo que presentaba un retraso madurativo severo, trastorno de deglución importantes, por lo que era alimentada a través de una sonda gasogástrica. Presentaba, además, un cuadro de epilepsia refractaria, por lo cual era medicada. A eso se sumaban malformaciones de tipo ortopédicas. Su situación era extremadamente compleja, por lo que se hizo una evaluación con todo el equipo de la Casa Cuna, es decir que intervino un médico, un fisioterapeuta, una fonoaudióloga, estimuladores tempranos, trabajadores sociales y una psicóloga.

¿En qué circunstancia fue derivada al hospital Materno Infantil?
A partir de la complicada situación de salud de la niña, se articuló desde un primer momento un trabajo conjunto con el hospital Materno Infantil. Por su trastorno deglutorio, Janet presentaba un cuadro de desnutrición crónica. Recibía tratamiento de fisioterapia de forma diaria, al igual que asistencia de un equipo de fisioterapia y kinesiología, entre otras cosas, para la eliminación de secreciones. Todo esto en forma paralela a las consultas hospitalarias. La niña padecía problemas respiratorios que derivaron en una neumonía, por lo que ingresó así al Materno Infantil el lunes 16 y falleció el domingo 22. Las causas fueron su patología de base, muy grave, lo que generó complicaciones.


¿Mantuvieron informada a la mamá de la nena acerca de la situación de su hija?
Desde la Casa Cuna y desde el servicio hospitalario estuvieron en todo momento abocados al cuidado de Janet. Se habló oportunamente con Susana (Camacho) sobre lo delicado de la situación y de la irreversibilidad del cuadro. Se le ofreció ayuda psicológica, pero no quiso acceder. Es comprensible frente a la situación de su hija. Tras el fallecimiento de Janet, profesionales se comunicaron con la mamá para darle la triste noticia, pero también para darle contención, a través de una trabajadora social, pero se negó a recibir asistencia y todo tipo de ayuda. Reitero, que es comprensible frente a esta terrible situación de perder a un hijo.

Luego del fallecimiento, ¿alguien se hizo cargo del sepelio? 
Desde la Cooperadora Asistencial de la Municipalidad de Salta, a través de un programa específico que contempla este tipo de casos, se cubrió el servicio de sepelio. La asistencia desde todos los sectores fue permanente, pero es entendible que frente al dolor de una situación como esta, se vivan momentos de desesperación.

¿La familia recibió ayuda del Estado antes de que Janet ingrese a la Casa Cuna?

También desde el programa de Fortalecimiento Familiar y Comunitario, del Ministerio de la Primera Infancia, se le brindó apoyo constante a la familia. Por ejemplo, en forma previa al ingreso a la Casa Cuna la familia recibió una ayuda de 16.000 pesos. Actualmente se gestiona el cambio de titularidad, para que sea la abuela, quien se encuentra a cargo de los cuatro hermanitos menores, la que continúe recibiendo las ayudas económicas.

 

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