Jennifer Cuevas hoy tiene 24 años. A los 11 años comenzó a sufrir epilepsia refractaria. Llegó a padecer 120 convulsiones por día. De tanto penar y buscar el diagnóstico de su hija, tres años después Analía Acosta consiguió que la deriven a Buenos Aires, donde en el hospital Ramos Mejía le descubrieron encefalitis de Rasmussen, una enfermedad neurológica que afecta uno de los hemisferios del cerebro.
inicia sesión o regístrate.
Jennifer Cuevas hoy tiene 24 años. A los 11 años comenzó a sufrir epilepsia refractaria. Llegó a padecer 120 convulsiones por día. De tanto penar y buscar el diagnóstico de su hija, tres años después Analía Acosta consiguió que la deriven a Buenos Aires, donde en el hospital Ramos Mejía le descubrieron encefalitis de Rasmussen, una enfermedad neurológica que afecta uno de los hemisferios del cerebro.
La madre es divorciada y tiene a cargo a dos hijas mujeres, dos nietos y a Jennifer. La familia vive en barrio Padre Chifri, en la manzana E. Vende ropa y se las rebusca para afrontar la vida como puede.
Debido a la enfermedad de su hija, el Estado nacional le otorgó una pensión por discapacidad a Jennifer, y por ende el acceso a la obra social Profe. (Programa Federal de Salud), cobertura médica nacional.
En teoría, aparece como que está al alcance de cualquier discapacitado. Pero en la realidad esta obra social no puede pagar los medicamentos e insumos para mejorar la calidad de vida de sus beneficiarios.
El caso de Jennifer es uno entre tantos, que obligan a sus familiares a peregrinar de un lado a otro para conseguir el tratamiento que por ley su hija tiene garantizado.
"Mi hija necesita una silla de rueda con características especiales por la hemiplejía que padece. No se puede sostener por sí misma. Por lo tanto le diseñaron una en una ortopedia de Salta para aliviar su padecer. Pero no la podemos retirar porque Profe no la paga, Nación no gira los fondos. Como la silla es única, la ortopedia deberá venderla a otra obra social para recuperar la inversión. Y mi hija se quedará sin nada", dijo acongojada Analía.
Jennifer está postrada en cama desde hace tres años, cuando la operaron en el Hospital Italiano de Buenos Aires.
La cirugía era el tratamiento recomendado para controlar las crisis epilépticas, pero su enfermedad avanza irremediablemente. La joven padece de escaras en todo su cuerpo, pero la silla de ruedas con sujetadores diseñada específicamente para su cuerpo y dolencia tiene los días contados.
Su costo es de 80 mil pesos y los dueños de la ortopedia decidieron confeccionarla con el formato que necesita Jennifer para poderse desplazar y hacer su vida más llevadera.
"No sé qué hacer. Voy a intentar hablar con el Ministro de Salud, Roque Mascarello, para que intervenga. El gobernador había seguido este caso de mi hija de forma personal, y se había interiorizado cuando fue operada en Buenos Aires. La provincia la trasladó en el avión sanitario. Pero no entiendo a la obra social. Parece que en vez de ir a retirar una silla de rueda, quieren que retire una bolsa negra para mi hija", dijo la madre.
Cabe señalar que la silla se gestionó en octubre pasado. Analía es tenaz, y seguirá su reclamo con tal de conseguir la silla que mejorará la condición de su hija.
Pasaron 10 años desde el diagnóstico
La Encefalitis de Rasmussen es una enfermedad neurológica de probable origen inmunológico caracterizada por presentar una epilepsia intratable y deterioro neurológico en uno de los hemisferios del cerebro. Jennifer comenzó con epilepsias refractarias, tuvo dos paros respiratorios, 12 veces estuvo con respirador artificial, le realizaron tres traqueotomías, y una operación cerebral. Tenía una vida normal hasta los 11 años cuando comenzaron los síntomas. Desde su última intervención quirúrgica, la joven quedó hemipléjica. Su medicación es costosa, pero también fue una lucha para la madre, porque la monodroga no esta en el vademécum.
“No pido dinero, solo la silla de ruedas. Voy a ir hasta donde sea para obtener lo que necesita mi hija. No entiendo cómo esta obra social del Programa Federal de Salud no tiene fondos para sus afiliados. Los discapacitados son tratados como descarte. No hay contemplación”.