El pequeño Tomás ya tiene  su silla de ruedas postural

El pequeño Tomás cumple dos años el 22 de agosto. Cuando tenía 7 meses, sufrió una serie de convulsiones que lo mantuvo internado por semanas en el Hospital Público Materno Infantil. Fue diagnosticado son síndrome de West. Tomás y sus padres han pasado desde aquel momento por situaciones duras. Hace algunas semanas el pequeño volvió a estar internado por un grave problema respiratorio. Entonces, su madre y la pediatra que lo atiende advirtieron sobre la necesidad de una silla de ruedas postural para mejorar su calidad de vida.

Fue cuando Nahir Jurado pidió ayuda. A través de las redes sociales, contó su historia y habló de la necesidad de que su pequeño pueda movilizarse. "En menos de 30 minutos, tres personas se comunicaron conmigo para regalarme las sillas posturales que fueron de sus hijos", contó la joven mamá.

Pero la silla que era para Tomás llegó de las manos de Sandra Alabar. La mujer, madre de un pequeño con la misma enfermedad de Tomás, tenía una silla que al niño le servirá por cinco años.

Empapada en el tema, Nahir, de 23 años, reconoce que no tiene obra social y que su hijo tampoco tiene ningún beneficio, pero que en su caso prefiere que esto siga así. Enrique Rojas de 28 es el papá de Tomás y trabaja en la zona sur, en un negocio de venta de accesorios para celulares. Si bien los ingresos apenas son suficientes para que la pareja se mantenga, los medicamentos que requiere Tomás están totalmente cubiertos por el Gobierno de la Provincia.

"Si mi hijo tuviera una pensión, tendría una obra social que no cubriría nunca los casi 200 mil pesos mensuales que se requieren para los 20 medicamentos que toma y la leche especial que le recetaron", expresó Nahir.

El síndrome de West es un tipo de epilepsia poco frecuente y grave que genera daños neurológicos. Suele aparecer entre los tres y siete meses de vida. Se lo conoce como la enfermedad que quita la sonrisa. "Los pequeños se olvidan de todo. Tomás no sabe cómo tomar la mamadera, cómo succionar. Tampoco se ríe ni muestra interés por ningún juguete o color", contó Nahir.

Cuando Tomás fue diagnosticado, los profesionales no supieron dar las causas de la enfermedad y aseguraron que no se debe a una transmisión genética. Frente a los problemas de salud que las constantes convulsiones generaron, el pequeño fue derivado al hospital Garrahan, en Buenos Aires. Tanto en Salta como en Buenos Aires se probó una gran variedad de medicamentos con el objetivo de controlar las convulsiones que generan un fuerte desgaste neurológico para Tomás.

Además de la medicación, se le prescribió una dieta rica en grasas. Pero como Tomás no puede masticar, necesita una leche especial. Este tratamiento se debe aplicar por siete meses, a la espera de una mejora. A semanas de que la terapia cumpla su período de prueba, el pequeño Tomás sigue sin dar resultados positivos.

Meses de espera

Durante el encuentro con este medio Nahir destacó que los profesionales que vieron a Tomás, tanto en Salta como en Buenos Aires, le adelantaron que el síndrome de West se presenta hasta los dos años del paciente.

Una vez cumplido este período, las convulsiones tienden a reducirse o la dolencia deriva en otra. "Pero ya me dijeron que si las convulsiones llegan a desaparecer, las lesiones que dejaron en Tomás no se van a ir", contó Nahir.

Actualmente Tomás ya sufre de un trastorno digestivo severo y EPOC, por lo que es oxígenodependiente, y su dormitorio tuvo que ser acondicionado para que se coloquen los equipos de oxígeno. Hace un mes, Nahir consiguió que Tomás fuera aceptado como alumno de Hirpace, a donde asiste para realizar trabajos de rehabilitación, que se suman a los que realiza en su casa.

El pequeño tiene internación domiciliaria, por lo que le fue asignada la doctora Miriam Pietronave para su caso. "Es ella la que me está ayudando en todo lo que necesita Tomás. Antes teníamos que esperar meses por cada pedido pero ahora todo le llega más rápido, incluso los estudios", contó Nahir.

Una vez que el pequeño logre salir de esta nueva crisis respiratoria, volverá a las prácticas en Hirpace, pero esta vez con mayores comodidades, porque cuenta con su silla de ruedas postural que no solo le permite acompañar a mamá en la casa sino también movilizarse a otros lugares.

"Muchos médicos me dijeron que las sesiones de rehabilitación no sirven de nada porque es como que está desconectado, pero igual lo llevo. Y si consigo que viaje a Ecuador para un tratamiento con células, lo voy a llevar", expresó Nahir. El tratamiento al que hace referencia consiste en sesiones con células madre, que se pagan en dólares.

Tomás y su mamá pasan días duros. A veces, el pequeño sufre convulsiones largas. "Me asusto porque no sé qué hacer. Otros niños cuentan con enfermeras", contó Nahir.

 

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