Las familias que tienen niños y niñas con autismo se preparan para afrontar la insensibilidad de quienes usan pirotecnia en la fiesta de Fin de Año.
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Las familias que tienen niños y niñas con autismo se preparan para afrontar la insensibilidad de quienes usan pirotecnia en la fiesta de Fin de Año.
El grupo TGD (trastorno generalizado del desarrollo) Madres TEA (trastorno del espectro autista) en Salta está conformado por unas 60 familias que ya salieron a realizar sus renovadas tareas de concientización para que cada día los salteños utilicemos menos pirotecnia por el contundente daño que le producen a las personas con autismo.
Es una lucha desigual. No es contra las tradiciones, las alegrías, los rituales ni mucho menos contra la religiosidad. Luchan contra la desidia, la insensibilidad y la falta de conciencia social.
Reunidas en una sede informal que funciona en el Paseo de los Poetas, las mamás comenzaron a llegar ayer antes del mediodía con sus folletos, sus pañuelos azules, banners, remeras, mates y material informativo en papel.
"El azul es el color del autismo, como el mar, porque así son nuestro niños: un momento de calma y luego una tempestad", dijo Eliana González, abriendo el camino para entender el efecto de las bombas de artificio.
La gran mayoría de las personas con autismo pueden tener hipersensibilidad auditiva por lo que los ruidos sorpresivos, estruendosos y destellantes de las explosiones desencadena esa "tempestad" que habla Eliana.
Provocan en los niños alto nivel de ansiedad, sensación de miedo que lleva a una crisis de llanto y hasta gritos; dolores, taquicardia, falta de aire y aturdimiento. En algunos casos, los niños pueden llegar a autolesionarse o lastimar a los cuidadores durante un estado de crisis. Además, se incrementan los niveles de cortisol en sangre, lo que los pone tensos y tienen conductas estereotipadas y repetitivas.
Ahora bien, a todas esa información la podemos leer en los folletos que las mamás entregan todos los 2 de abril, Día de Lucha contra el Autismo, en charlas o en campañas.
Otra cosa es escuchar la historia viva y descarnada de las madres cuando estalla esa verdadera guerra de egos que significa ver quién arroja más dinero quemado luego de una medianoche de Navidad o Año Nuevo.
Graciela tiene a Juan, de 13 años, y cuenta: "Cuando estallan los cohetes se hace una bolita y nos tenemos que encerrar en un cuarto oscuro con algodones en los oídos. Cuando pudo comunicarse me dijo que se le caía el mundo. Eso es muy doloroso para una mamá", dijo la mujer.
Marcela tiene a Joaquín, de casi 4 años. "Algodones en los oídos, almohadas, encerrados en un baño, no sirve de nada. Sufre desde los momentos antes porque siente las vibraciones preliminares y luego no podemos dejar de abrazarlo", contó la mamá.
Viviana también tiene que encerrar a Aníbal, que tiene 11 años, y no hay almohadas en el mundo que alcancen para tapar a todos los cohetes que los vecinos de Villa Soledad tiran para las fiestas.
"En esta Navidad, Aníbal descubrió a Papá Noel, le pidió regalos y lo esperaba a la medianoche entre esa contradicción de la alegría y desesperación por la pirotecnia. Yo sólo le pido a la comunidad que se pongan en los zapatos del otro, que aprendamos a cuidarnos, a que sintamos empatía por nuestros vecinos", dijo Viviana.
Uno de los casos más importantes es el de la familia de Eliana González que tiene a tres de sus 4 hijos con autismo. "Yo no soy tan exclusiva. Hay al menos 8 familias, en la ciudad de Salta, con tres hermanitos con autismo y todas con las mismas formas de afrontar estas fechas. Destinamos una habitación, la cerramos completa, nos tratamos de dormir antes, todos juntos y abrazados. No hay alegrías, no hay Navidad ni recibimiento de año. Debemos entender que nuestros niños no padecen el autismo, padecen la insensibilidad social de los que usan pirotecnia", dijo Eliana.
En una punta de la mesa, Adriana, que tiene a Thais de 4 años, confió que cuando le diagnosticaron la hipoacusía ingresó a estudiar psicopedagogía. Ya cursa el tercer año y le falta uno.
"Cuando me reciba voy a comenzar a atender a todos los padres y niños de manera gratuita, porque son muchos los padecimientos por los que hay que atravesar", aseguró llorando la mujer.
“Sin clientes se acaba el negocio de la pirotecnia”
Aseguran que hay voluntad política, pero que no alcanza con la prohibición.
Adriana y Marcela, las madres TEA de la lucha constante.
La decisión política parece estar puesta sobre la mesa. “Hay que empezar a respetar las ordenanzas (de pirotecnia sonora cero)”, dijo el gobernador Gustavo Sáenz. En el municipio Capital siguen también ese camino. “La intendenta Bettina Romero fue clara en este sentido. Vamos a respetar lo que ya se debatió”, dijo el secretario de Servicios Públicos y Ambiente, Aroldo Tonini, sobre la ordenanza de pirotecnia sonora cero que rige en la Capital desde marzo pasado.
Ahora bien, en las calles, en los barrios, no hay controles que den abasto a tanta demanda. Las Madres TEA van por las dos puntas de la problemática del uso y abuso. “Sin clientes no hay negocio. Entonces nosotras hacemos talleres en las escuelas y en otras instituciones del medio para contar sobre el autismo”, dijo Tania.
Generalmente a los talleres los piden los padres, pero también pueden acudir los docentes, directivos o cualquier funcionario del Estado. Es importante pedir con tiempo, ya que ahora están armando la agenda del próximo año.
Lo curioso es que ellas llevan sus propuestas a instituciones educativas de todos los niveles. Hasta ahora fueron a las de Nivel Inicial y de Primaria; nunca las dejaron ingresar a las de Nivel Medio.
El autismo interpela al sistema educativo no solo desde la pedagogía de la inclusión, sino también de pensar dispositivos en donde los escolares transmitan en las familias el respeto por las minorías que padecen las acciones de las mayorías.
“Por más que ahora reneguemos con el 0800 (-555-6864), con los vecinos que no entienden, con los comerciantes que solo ven negocio, a la pirotecnia (sonora) cero ya la tenemos ganada porque las próximas generaciones son nuestras”, dijo Marcela, explicando el rol del grupo de Madres TEA.
Ella agradece siempre al grupo de profesionales neurólogos, psicopedagogos y psicólogos que las acompañan en las charlas talleres y también al Concejo Deliberante capitalino, que tiene para su tratamiento un proyecto de ordenanza del exedil David Leiva sobre “la colocación de pictogramas en los espacios públicos”. Se trata de una iniciativa para pintar en las calles imágenes que sirven a personas con autismo como apoyo visual. Los altos costos de los tratamientos, los maltratos de las obras sociales, las trabas a las discapacidades y la situación de desamparo en el interior provincial son otras “cuentas pendientes”.