Hace unos 10 días, cuando su hija tuvo que internarse por un problema de salud que tenía, Cecilia Parodi recordó muchas situaciones que había vivido años atrás.
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Hace unos 10 días, cuando su hija tuvo que internarse por un problema de salud que tenía, Cecilia Parodi recordó muchas situaciones que había vivido años atrás.
Trini (9) tiene síndrome genético en estudio y desde que nació sufrió no solo muchos problemas físicos, sino también las sentencias de médicos que le decían con crudeza que viviría un año, como mucho; que no podría correr ni hacer actividades extraescolares, entre otras cosas.
Sus padres pudieron hacer oídos sordos a estas declaraciones y le dieron todo el amor y los apoyos que necesitó para salir adelante, sobre todo en sus primeros tres años de vida, que fueron los más difíciles. Trini ahora camina y anda en bici con apoyo, se hamaca y juega con su hermana menor y sus perritas.
En su última internación, mientras le hacían pinchazos en reiteradas ocasiones para realizar la vía parenteral, ya que Trini tiene venas muy difíciles de encontrar, ella estaba quietita, ya que no puede expresar con llantos ni gritos el dolor y la angustia que siente. Sin embargo, Cecilia veía en el monitor cómo su frecuencia cardíaca aumentaba mientras realizaban los procedimientos.
En ese momento, recordó los dichos de médicos distinguidos de Buenos Aires, cuando Trini era bebé: "Todos los neurológicos son iguales: necesitan dos agujeros -uno en la tráquea y otro para el botón gástrico-"; "ellos no sienten como nosotros".
Con el paso de los años, el papá y la mamá de Trini se dieron cuenta de que ella expresa con su cuerpo y a través de parámetros lo que no puede decir con palabras. Saben cuándo está molesta o dolorida y cuándo está contenta. Por eso, consideran que es fundamental que el equipo de salud los tenga a ellos como intérpretes de su hija cuando le hacen alguna práctica o intervención.
"El personal de salud tiene que ver que la voz de esos niños somos los papás, su entorno y sus parámetros clínicos", manifestó Cecilia y agregó: "Quizás ellos no saben demostrar y al estar quietos parece que no les pasara nada, pero en los niños como Trini son muy importantes los parámetros".
Comentó que la saturación del oxígeno y la frecuencia cardíaca son indicadores clave de molestia o dolor: "Quizás otro que no la conoce no se da cuenta de que eso que le pasa es dolor".
La semana pasada, Trini salió de la internación con oxígeno y los médicos estaban preocupados por algún cuadro respiratorio, pero su mamá y su pediatra de cabecera sabían que era por el estrés y el dolor que había pasado.
Piden un trato digno
En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Cecilia apeló a que la sociedad en general y el personal de salud en particular tengan más respeto y "humanidad" por quienes no tienen muchas herramientas para expresar su disgusto y su malestar: "Pienso en los bebés, en los niños con discapacidad y en los adultos mayores".
"En los casos de niños con discapacidad, el personal de salud tiene que escuchar mucho a la familia, así como a los enfermeros que los conocen, y entender cómo se traducen con el entorno. La voz de ellos somos nosotros", expresó.
La mamá de Trini aseguró que "en muchos casos falta sentir que un niño con patología neurológica es igual que otro, solo que necesita una traducción. Ellos sufren igual, pero lo demuestran de otra manera. Con monitoreo de los parámetros, más la familia y sus enfermeros se pueden sacar conclusiones de antemano", manifestó Cecilia.
La mujer analizó que quizás los padres de estos niños necesitan también mayor comprensión: "Capaz que los papás podemos parecer más metidos y es porque sabemos lo que les pasa a nuestros hijos. Un niño que tiene discapacidad -o, por lo menos, mi niña- sufrió muchísimas más cosas que otros chicos. Entonces, una, como mamá, quiere que sufra lo menos posible".
"Buscamos no tener las mismas equivocaciones que tuvimos en algún momento y hacer ver al otro el respeto a toda persona, aunque ellos no puedan demostrar su dolor como los demás", cerró.
Una mirada más humana, con atención y respeto
Viviana Barrientos, que es enfermera de Trini desde hace más de seis años, lamentó que a veces el equipo de salud no pueda entender lo que siente la niña cuando le hacen alguna intervención.
“Les cuesta interpretar el dolor, la incomodidad y el cansancio, pero sobre todo el dolor”, comentó la mujer. “Si bien Trini no se expresa fonéticamente, ella transmite mucho con su rostro y con su cuerpo: es muy expresiva”, manifestó.
“Debe ser frustrante tratar de comunicarse y de decir algo y que no la entiendan...” evaluó. “Las que la conocemos y tenemos trato diario con ella sabemos lo que quieren decir sus gestos, su sonrisa, su expresión facial y el contacto visual que hace”.
Viviana consideró que en los momentos en que los niños como Trini requieren algún tratamiento por fuera de lo cotidiano, las personas que la conocen juegan un papel importante en la comunicación y la interpretación de los gestos y de la expresión facial y corporal.
“Se trabaja tanto en estos chicos para lograr descifrar su lenguaje, que es una lástima que no les presten atención. Los que acompañamos a estos niños somos importantes para ser su voz”, comentó la mujer y aseguró que Trini es una niña feliz, alegre, y que todo lo que aprende lo hace jugando.
Viviana observó que pocos profesionales de la salud le avisan a Trini con anterioridad lo que le van a hacer. “Siempre una se tiene que anticipar a la acción”, mencionó al recordar lo que le enseñaron en su formación.
“En muchas ocasiones vemos que se dirigen a la mamá y no a Trini... Es su cuerpo, entonces una tiene que decírselo, como para que ella se prepare para el procedimiento que va a venir”, señaló la enfermera y mencionó que siempre le dicen: “Permiso, Trini”, cuando van a hacer algo.
Por la experiencia que tiene con ella, Viviana consideró que en el trato con los niños como Trini es siempre mejor sumar empatía al realizar los procedimientos.
La mamá de Trini, Cecilia, destacó que en todas estas tareas cotidianas son clave los estimuladores, ya sean kinesiólogos, terapeutas ocupacionales o maestros: “Todos aprendemos mucho”.
Ayudas fundamentales
Cecilia valoró el apoyo que reciben para atender a Trini, tanto del grupo de médicos de distintas especialidades como de la pediatra de cabecera que los acompaña en todo. Agradeció a la obra social, ya que una niña como Trini necesita muchos insumos y equipamiento.
Mencionó que “la enfermería ha sido un pilar fundamental en la clínica y en la internación domiciliaria“ y aseguró que “la mejor ayuda para una familia es otra familia”. Por eso, siempre intentan ayudar a otros papás.
Luego de nueve años de acompañar a su hija, Cecilia recomendó a las familias que estén en situaciones parecidas a la suya que no se dejen desanimar por pronósticos poco alentadores, sino que busquen estimular a sus hijos lo más que puedan: “Si me guiaba por lo que decían, Trini no se iba a sentar, no se iba a parar, no iba a mantener la cabeza erguida... Una como mamá no sabe hasta dónde puede llegar su hijo. Ellos tienen unas capacidades increíbles”.
Las familias de niños con discapacidad que quieran comunicarse con ella pueden escribir a [email protected].