Desde las organizaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPOF) actualizaron el pedido al Gobierno provincial para que reglamente la ley que les permitirá mejorar su calidad de vida.
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Desde las organizaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPOF) actualizaron el pedido al Gobierno provincial para que reglamente la ley que les permitirá mejorar su calidad de vida.
A fines de 2016, por medio de la ley 7.965, Salta adhirió a la ley nacional 26.689, promulgada en 2011, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF. Sin embargo, desde entonces no hubo avances en la provincia para garantizar sus derechos.
Esta semana, desde la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares (Fusaenm), reactivaron una campaña en la plataforma Change.org, para juntar firmas y presentar el pedido ante la ministra de Salud Pública, Josefina Medrano. Para sumarse hay que ingresar a: shorturl.at/ijpG1.
Referentes de las organizaciones saben que, en la actualidad, en el ministerio existe un borrador de la reglamentación, que espera ver la luz lo antes posible.
Desde Fusaenm destacaron que esta ley obliga al Instituto Provincial de Salud (IPS) de Salta a cubrir el 100 por ciento de los medicamentos, estudios, diagnósticos y prácticas de atención y al Gobierno, a hacer lo mismo con quienes no tienen obra social.
Qué son las EPOF
Se consideran como EPOF a aquellas patologías que afectan a 1 persona cada 2 mil habitantes.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay entre 6 mil y 8 mil EPOF. Su número crece año a año, ya que, a medida que se profundiza en el conocimiento del genoma humano, se puede determinar cuáles son los genes afectados y diferenciar una patología de otra.
La mayoría de estas enfermedades son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, producen algún tipo de discapacidad.
Si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada, muchas de ellas ponen en riesgo serio la vida de las personas.
Aún se desconoce el origen de muchas de ellas pero, si se hace un diagnóstico adecuado y un tratamiento efectivo, la mayoría son compatibles con una vida normal.
La situación, en Salta
La presidenta de Fusaenm, María Decavi, comentó que la reglamentación de la ley 7.965 permitirá mejorar muchos aspectos de la detección, tratamiento, acompañamiento y calidad de vida de las personas con EPOF.
Mencionó que en la actualidad es muy difícil llegar al diagnóstico de estas enfermedades, ya que se dan con poca frecuencia y quizás muchos médicos no las vieron nunca a lo largo de su carrera.
Advirtió que en Salta esto es más complicado, ya que la mayoría de los profesionales atienden en consultorios privados y no de forma multidisciplinar, por lo que cuesta más lograr una derivación o una mesa de interconsulta.
"En general, todas estas patologías necesitan de muchas cabezas que piensen en lo que se ve y en lo que no se encuentra", remarcó la referente.
Otro de los problemas es que, una vez que se logra el diagnóstico, no hay centros especializados para atender las patologías y darles respuesta en forma integral a los pacientes.
Es difícil también acceder a un carné de discapacidad ya que, si bien las EPOF afectan la vida de las personas, no es fácil detectarlas a simple vista.
Información y estadísticas
Otro de los aspectos que garantizaría la reglamentación de la ley es que haya un programa específico de EPOF y anomalías congénitas dentro del Ministerio de Salud Pública de la Provincia, con presupuesto propio.
Decavi señaló que, en la actualidad, este programa funciona junto con el de pesquisa neonatal, dentro del Hospital Público Materno Infantil, y se limita a la detección de siete enfermedades, pero no incluye la atención a adultos ni a niños.
Ante la ausencia del Estado en este aspecto, las organizaciones trabajan en la contención de los pacientes, en el asesoramiento y en el acompañamiento necesario para realizar trámites administrativos o judiciales.
Como en la actualidad no hay estadísticas sobre la prevalencia e incidencia de las EPOF en Salta, uno de los pedidos de las organizaciones es que el ministerio confeccione un listado de las patologías que hay en la provincia para conocerlas y llegar a los pacientes. Si bien ellas llevan un registro, este es informal.
Reclaman también que haya más capacitaciones sobre EPOF para los profesionales de la salud.
Invitación a conferencia
En el marco del Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, que se celebra el 7 de septiembre, desde la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares organizaron una conferencia sobre hipertermia maligna y su relación con las enfermedades neuromusculares.
La actividad, coordinada en conjunto con la Asociación Salteña de Anestesia, Analgesia y Reanimación, se realizará el jueves 10 de septiembre, a las 19, y se transmitirá en vivo por Zoom y por Facebook Live.
Los médicos Oscar Ramos Sánchez y Ricardo Tejerina disertarán sobre hipertermia maligna y fisiopatología y los profesionales Celeste Massi y Marcelo Oller, sobre manejo intra y posoperatorio del paciente con miopatía.
Para participar, contactarse con Fusaenm por Facebook: Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares; por Instagram: @fusaenm o por celular: 387-5244455.