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El pasado 9 de febrero, el Gobierno nacional reglamentó finalmente la Ley Nacional Nº 27.674 de Oncopediatría. Esta norma fue sancionada en el Congreso de la Nación en junio de 2022. En la provincia de Salta, ya se cuenta con una legislación que garantiza la atención intersectorial e interdisciplinaria para los casos de cáncer infantojuvenil. La norma fue sancionada en 2017 y tres años después fue reglamentada.
En ambos casos, los tiempos de los chicos oncológicos no son los mismos que los de una personas sin ninguna dolencia o patología. Desde el Hospital Materno Infantil, confirmaron que durante 2022, se realizó el diagnóstico de 37 niños y adolescentes con patologías oncológicas. Durante el mismo período, este nosocomio también realizó más de 1400 internaciones en oncología pediátrica. Es importante destacar que este número de diagnóstico y atenciones, solo hacen referencia a los casos que atendió el Materno Infantil, no se tiene en cuenta los casos que se diagnosticaron en clínicas privadas.
Este miércoles, a nivel mundial se recuerda el Día de Lucha contra el Cáncer Infantojuvenil, y en el caso de Salta, la preocupación actual, que corre de la mano de los pequeños pacientes, es que se desconoce cuál será la forma de aplicación esta normativa a nivel nacional, en Salta y cómo se ensamblará con la ya existente. En el medio siguen quedando los chicos y sus familias que deben hacerle frente a extensos tratamientos, a la separación de la familia e incluso los vaivenes económicos.
En diálogo con El Tribuno, Guadalupe Colque, presidenta de la Fundación HOPe, destacó que en muchos aspectos, la normativa nacional es mucho más abarcativa que la provincial. “En esta legislación, que finalmente de reglamentó se cuenta con el beneficio de una asignación económica que pagaría ANSeS para los chicos que estén en tratamiento. Incluso se advierte de la asistencia de una vivienda adecuada para el paciente y su familia. Recordemos que la Fundación cuenta con un albergue, justamente para los casos en los que las familias no tienen dónde quedarse mientras sus chicos está en tratamiento. Ahora, no sabemos bien, cómo se aplicará esto en Salta”, expresó Guadalupe Colque.
La presidenta de HOPe agregó que lamentablemente, si bien el paso de la reglamentación de la ley provincial 7786/13 que estuvo 8 años en espera, es un gran paso, sigue habiendo vacíos y beneficios que no se cumplen, “algo que genera una gran inquietud en los padres”.
El alcance de la ley nacional
La normativa incluye la gratuidad para viajar en el transporte público, la garantía para el acceso a la educación y a una vivienda adecuada o a la adaptación de la vivienda familiar para los pacientes en situación de vulnerabilidad social; así como la emisión de licencias laborales especiales destinadas a uno de los progenitores o a quien este cargo del acompañamiento del paciente, que estén en relación de dependencia. En este caso, durante la licencia el trabajador percibirá una suma igual a la remuneración bruta que le hubiese correspondido percibir.
Para tal fin, la iniciativa establece la obligatoriedad de inscripción en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), dependiente del Instituto Nacional del Cáncer, de los pacientes de hasta 18 años de edad inclusive, tanto de instituciones públicas y privadas, así como la creación de un Centro Coordinador que dependerá del Ministerio de Salud y funcionará en el ámbito del Hospital Garrahan.
La norma provincial
La Ley 7786/13 apunta, entre otras cosas, a la cobertura total. Además de la ayuda económica y social a las familias de los pacientes oncológicos infanto-juveniles de hasta 21 años. En el caso de la provincia de Salta, el monto es de 7 mil pesos. El artículo 18 establece que “se le otorgará un subsidio basado en la carencia o situación económica de la familia desde el momento del diagnóstico de la enfermedad hasta concluido el tratamiento o el fallecimiento del paciente. El control del subsidio se hará según normativas de la reglamentación de esta norma.
El subsidio podrá incluir lo necesario para el transporte y hospedaje del paciente y un responsable en el lugar de tratamiento determinado por la falta de cobertura en forma inicial pudiendo contemplar la carencia económica en casos de pacientes con cobertura social.
Atención en el Materno
El hospital Materno Infantil es el más complejo en la provincia, único centro público de derivación capaz de resolver las demandas asociadas a niños, niñas y adolescentes con patologías oncológicas. Para ello, cuenta con personal especializado y en permanente capacitación compuesto por médicos oncólogos, hematólogos y pediatras, personal de enfermería, técnicos de rayos, de laboratorio, de hemoterapia, personal de seguridad, de limpieza, de admisión, de administración, entre otros.
Este equipo requiere del apoyo de las diferentes especialidades pediátricas y sectores con los que interactúa para una correcta atención: clínica pediátrica, cirugía, terapia, emergencia, imágenes, laboratorios, anatomía patológica, entre otras. En términos de infraestructura el sector cuenta actualmente con un consultorio externo, doce camas de internación y siete camas de hospitalización abreviada; está prevista su ampliación cuando finalice la construcción del nuevo edificio de oncología mujeres, porque ocupará el espacio que actualmente ocupa este último, aumentando camas y comodidad para pacientes y equipo de trabajo.
Con la estatización del servicio de anatomía patológica en 2022, se incorporó una profesional especialista en pediatría, con lo que trabaja en la optimización de los tiempos de respuesta en los diagnósticos y acortar tiempos de inicio de tratamiento, esto impactará positivamente en el pronóstico de cada paciente.
Las necesidades de los pacientes y sus familias
Entre los puntos destacables de la norma nacional, Guadalupe Colque expresó que el poder equiparar el subsidio para las familias con el monto que reciben los niños con discapacidad, es un gran paso. “En Salta, hoy las familias reciben 7 mil pesos, y las necesidad son muchas”, agregó Guadalupe Colque.
En este momento, las familias de los pacientes con cáncer que se encuentran en el Materno están recibiendo la ayuda para la canasta escolar. Desde la Fundación HOPe se está realizando la entrega de útiles escolares, y además se asiste a los padres y niños que llegaron del interior, y recién reciben el diagnóstico de cáncer. “Tenemos casos de pequeños que llegaron con otro diagnóstico y acá reciben la noticia de que es cáncer. Esto genera una gran golpe para los padres, y el inicio de un tratamiento que lleva su tiempo. Sabemos que muchas veces uno de los papás se queda con el pequeño internado, acá en Salta y el otro debe volver a trabajar y encargarse del resto del hogar o de los hermanitos si los hubiera. Esto requiere de acompañamiento no solo en los psicológico sino también en lo económico”, agregó.
Este miércoles desde la Fundación HOPe y el Hospital Materno Infantil se realizarán una serie de actividades para recordar este día y promover la atención temprana y rápida para los chicos con cáncer.
Desde las 9 hasta las 14, en el Materno se realizará una colecta de sangre para los pequeños en tratamiento.
En la tardes, desde las 19, se ofrecerá un encuentro recreativo, en el Parque Sur con la presencia de Carlitos Melián y Nelly Herrera.
También se contará con stand informativos y un espacio para la donación de cabello para la realización de las pelucas. Este día la consigna es vestir una prenda blanca.