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El quinto mes del año es el mes de la Patria. Conmemoramos la semana de mayo y coronamos el 25 con chocolate caliente, damas antiguas y caballeros. Pero un día antes, el 24 de mayo se conmemora el Día internacional de la Esquizofrenia que, si bien lo tienen presente algunas instituciones, profesionales y particulares, cabe lugar al deseo de que más sectores de la población puedan involucrarse, apostando a que desde la concientización se puede construir una sociedad en la que haya lugar para una pluralidad de voces y maneras de estar en el mundo.
Según la OMS 1 de cada 300 personas en el mundo padece esquizofrenia, lo que haría un total mundial de veinticuatro millones de personas afectadas directamente (datos de la OMS del 2022) a lo que tendríamos que sumar familiares y amigos que conviven con personas que padecen su salud mental. Para todos ellos y para los profesionales involucrados en la temática reviste importancia la conmemoración de este día ya que las instituciones de salud, medios de comunicación y particulares ponen el tema en conversación en espacios edificantes sin juzgamiento con la expectativa de que no solo sea un tema de interés para pocos, sino una oportunidad para informar conscientemente con el objetivo de derribar prejuicios y mitos. La licenciada en Psicología María Emilia López Abramovich viene trabajando desde hace un año en el acompañamiento de familiares de personas afectadas por la esquizofrenia. En una primera etapa logró realizar varias reuniones enfocadas en la psicoeducación brindando información accesible, clara y útil para llegar a una comprensión del problema que atraviesa un miembro de la familia. Asimismo, puso a disposición recursos y estrategias para apoyar al familiar de una manera más adecuada, considerando también el autocuidado y el del entorno.
Las reuniones dejaron ver la necesidad de los participantes de compartir espacios de encuentro con otras familias que viven situaciones similares. De esa inquietud surgió el "Grupo/Guía para familiares" (G.P.F.), un programa que plantea brindar apoyo y orientación a los familiares y allegados de alguien que padece alguna problemática compleja de salud mental; enfocándose en este primer año en familiares y allegados de personas con diagnóstico de esquizofrenia.
La finalidad del G.P.F. es poder generar un espacio de sostenimiento para continuar afrontando situaciones que suelen vivirse en extrema soledad e incomprensión, siendo de una gran complejidad. Por lo tanto, el grupo de apoyo de pares apunta a que los familiares eviten un impacto nocivo en su propia salud y encuentren con otros algunas salidas posibles ante una problemática común. El marco grupal entre familiares de personas que comparten un mismo diagnóstico posibilita poner en común experiencias, obstáculos, logros, inquietudes en un contexto de paridad y solidaridad mutua en el que la empatía colabora para el apoyo y la búsqueda de recursos en los que el contexto familiar o sociocomunitario se ha visto limitado. La coordinación de parte de un profesional es favorable porque propone pautas acordes para un desarrollo que alcance los objetivos propuestos así como también actúa de moderador y regulador de las interacciones. Consultada para este artículo sobre la importancia y el modo en que surgió la propuesta del G.P.F, María Emilia López Abramovich se explaya: "Surge de un enfoque global e integral que toma en cuenta el impacto vincular, convivencial, personal y sistémico que genera una problemática mental de un familiar en sus allegados y personas cercanas y propone un dispositivo para amortiguar y apaciguar dicho impacto. Con el convencimiento de que con algunas orientaciones esclarecedoras el camino señalizado siempre será más llevadero y liviano de transitar. Otro punto de partida de G.P.F. es considerar que la rehabilitación de los padecimientos mentales históricamente se ha enfrentado a obstáculos como la ignorancia que genera prejuicios, miedos, actitudes y conductas estigmatizantes, las cuales también recaen en los allegados de quien atraviesa un padecimiento mental. De allí la necesidad de un dispositivo que nos dé un panorama, un mapa de situación con información para estar en mejores condiciones de apoyar a un familiar". Las reuniones del grupo tienen una periodicidad mensual en la que abordan temas vinculados al conocimiento sobre la esquizofrenia que cada uno trae y a las ideas asociadas a la palabra en el imaginario social. Se comparten características generales del cuadro desde las más difundidas hasta las menos conocidas. Se problematiza sobre el rol de los familiares, las señales de alarma y sugerencias para afrontar situaciones de crisis. Se ponen sobre la mesa cuestiones vinculadas a las adicciones y la estigmatización. También abordan temas puntuales de la cotidianidad y en vistas al futuro los proyectos de vida.
Quienes asisten a las reuniones mensuales aseguran que compartir experiencias con otros que están atravesando situaciones similares realmente hace la diferencia. Que involucrarse en la psicoeducación como herramienta es fundamental para la recuperación del familiar y la calidad de vida de su entorno.
Hace unos días, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Esquizofrenia se llevó a cabo la reunión mensual de mayo en la que tuve la oportunidad de asistir en calidad de invitada con el fin de compartir herramientas que desde mi campo de acción pudieran ser útiles al grupo de familiares. Como suele suceder en esta y otras ocasiones, salgo en deuda de estas reuniones, aprendiendo mucho más de lo sencillo que he ido a compartir. Encontré un grupo ameno, interesado, ávido de herramientas y recursos, abierto a nuevas posibilidades. Si bien, en principio los sorprendió mi presencia, al trabajar un tema tan sensible desde hace tiempo con la profesional en psicología, siempre en congruencia con su mirada les propuse juegos de creatividad para, no voy a decir romper el hielo sino aprender nuevas formas de deslizarnos sobre el hielo. Con un poco de frío se fueron animando, aparecieron las risas, se hicieron evidentes las inesperadas casualidades (que no son más que causalidades) hasta que logramos con su apertura, mis oídos atentos y la confianza en la psicóloga escuchar los relatos que fueron creando inspirados en la temática sobre cómo compartir estos saberes siempre en transformación sobre su experiencia de vida en relación con un familiar con diagnóstico de esquizofrenia.
Con el permiso de una de las familiares reproducimos un fragmento de lo que llamamos en el ejercicio de escritura "una receta" para acercarle a alguien que esté pasando por una situación similar y necesite leer estas líneas. Para nada es una última palabra porque existen tantas "recetas" como experiencias, pero si de algo sirve compartir el aprendizaje, aquí reproducimos parte de su relato.
El consejo de la experiencia
Instrucciones sobre cómo no deprimirse, destinado a hermanos de una persona con esquizofrenia:
* Observar a tu hermano. No mirarlo mucho a los ojos si está de mal humor.
* No tener lástima por tus padres. Al igual que nosotros ellos también están aprendiendo, no son superhéroes.
* Coordinar los horarios para salir con tranquilidad.
* Evitar encerrarse en la situación, buscar la felicidad.
* Hablar con la familia sin miedo, buscando posibilidades frente alguna eventualidad.
* Dejar siempre a mano los números de emergencia.
* Chequear la medicación.
* Hablar con la psiquiatra y sacarse todas las dudas. Estar preparados para escuchar cosas que no serán de agrado.
* Llorar, llorar todo lo necesario. Ser honesto con el círculo íntimo, así descubrirás la verdadera amistad.
* Buscar ayuda, no pensar que es molestia.
* Recordar que podemos tener una vida "normal". No avergonzarse del diagnóstico.
Y muy especialmente, tener presente que de esta enfermedad nadie es culpable; que amamos a nuestro hermano y aunque no lo podamos entender él está haciendo a su manera, su mayor esfuerzo.
Ilustración. "Boy with Machine". (1954) de Richard Lindner, artista del movimiento POP que indaga sobre la esquizofrenia en el mecanizado mundo contemporáneo.