Solana Hognadel, Emiliano Díaz, Eliana García, Silvia Aguaisol, Rosario López, Santiago Sato y Daniel Bautista cuentan sus historias de superación y los proyectos que tienen por delante. Los jóvenes, de 16 y 34 años, tienen Síndrome de Down, pero nada los detiene en su vida. Llevan adelante sus estudios secundarios, otros buscan un perfeccionamiento profesional y otros ya están trabajando.
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Solana Hognadel, Emiliano Díaz, Eliana García, Silvia Aguaisol, Rosario López, Santiago Sato y Daniel Bautista cuentan sus historias de superación y los proyectos que tienen por delante. Los jóvenes, de 16 y 34 años, tienen Síndrome de Down, pero nada los detiene en su vida. Llevan adelante sus estudios secundarios, otros buscan un perfeccionamiento profesional y otros ya están trabajando.
Estas historias demuestran que la integración es posible y necesaria, pero desde la Asociación Colibrí marcan que hay materias pendientes en el sistema educativo para una inclusión. En algunos puntos hasta hablan de un "retroceso".
Irma Argañaraz, socia fundadora de la Asociación Colibrí, destacó que los padres trabajan para que haya progreso en un aspecto fundamental: la educación.
"Ahora lo que se ve, luego de varios años de trabajo, es una barrera en las escuelas. Demandan que el docente de apoyo vaya todos los días al aula, toda la jornada", remarcó Argañaraz.
La titular de la asociación alertó que con esta metodología de trabajo en el aula, el docente titular no tiene contacto con su alumno.
Cuestionamientos
"La persona es alumno de la docente de apoyo y no de la escuela o el grado al que asiste. Esto no es inclusión escolar", lamentó.
A través de los años, Colibrí alcanzó un nivel de experiencia en cuanto al acompañamiento de las personas son Síndrome de Down, además de organizar un equipo de trabajo que en la actualidad cuenta con ocho docentes inclusivos.
Es por este motivo que advierten que en cuanto a esta problemática se está retrocediendo. "Tendría que ser diferente, y se debería haber logrado que los docentes estén solos con sus alumnos con discapacidad en el aula, recibiendo orientación de la docente de apoyo, pero ahora exigen que este docente esté todos los días", expresó.
Argañaraz destacó que con estas medidas se está lejos de lograr la inclusión escolar, porque no se está generando una relación entre el sujeto pedagógico y el docente.
"No se da la relación porque no saben si escribe, si lee o suma. Se desentienden totalmente del alumno o la alumna", detalló.
Entre las causas que generan estas decisiones dentro del ámbito educativo, la titular de Colibrí advierte que la intervención de las obras sociales también pesa al momento de presentarse los planteos docentes. Argañaraz señaló que algunos personas tienen coberturas médicas que responden a las necesidades de sus afiliados, pero en otros casos la situación es contraria y negativa.
Marcan que el apoyo familiar es fundamental para los chicos
“Las personas con discapacidad intelectual siempre van a necesitar un apoyo en alguna situación de su vida, por eso también se apunta a formarlos para que ellos puedan elegir quiénes serían sus apoyos en el futuro”, expresó Irma Argañaraz, directora de la Asociación Colibrí.
Una de las actividades que realiza la entidad son las jornadas con abogados para que las familias pueden interiorizarse sobre el nuevo Código Civil y Comercial, y los cambios que hubo sobre los derechos de las personas con discapacidad. La más reciente fue una jornada organizada por el comité de hermanos y hermanas, que tuvo la visita de Claudio Espósito, magister en Derechos Humanos.
Tanto Argañaraz como el médico Bernardo Biella indicaron que existen mitos sobre el síndrome de Down que deben comenzar a caer.
“Las anomalías cardíacas más frecuentes en los niños con síndrome de Down son los defectos atrio-ventriculares, con un espectro que va desde la comunicación interauricular tipo ostium primum (defecto en el tercio inferior del tabique interauricular), hasta el canal aurículo-ventricular completo (defecto septal interauricular e interventricular o gran defecto en el centro del corazón), con menor o mayor afectación del piso valvular aurículo-ventricular”, explicó el doctor. Agregó que gracias a los avances de la ciencia y a los estudios que se llevan adelante durante el embarazo, este tipo de situaciones pueden resolverse incluso con cirugías previas al nacimiento. Es por esta razón que el mito que sostenía que los niños con trisomía 21 vivían poco tiempo, ya quedó en el pasado. “Hace algunos años atrás estos diagnósticos y tratamientos no se hacían a tiempo, pero ahora la situación cambio”, agregó el profesional médico.
En cuanto al abanico de los casos de síndrome de Down, Biella afirmó que si bien no es muy amplio, en su mayoría afecta en menor a mayor grado al desarrollo cognitivo y por ende el habla. Sin embargo, con la estimulación temprana, el acompañamiento profesional y familiar desde un primer momento se logran grandes avances. Cuestionado sobre la posibilidad de una total independencia, el doctor explicó que es muy difícil alcanzar este objetivo, pero no imposible.