Es psiquiatra, miembro fundador de Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea) y autora de varios libros referidos a la temática, entre ellos "Sé amable con el autismo". Alexia Rattazzi visitará Salta el próximo 31 de mayo para ofrecer una charla en la Casa de la Cultura.
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Es psiquiatra, miembro fundador de Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea) y autora de varios libros referidos a la temática, entre ellos "Sé amable con el autismo". Alexia Rattazzi visitará Salta el próximo 31 de mayo para ofrecer una charla en la Casa de la Cultura.
La profesional promueve cambios conceptuales para la designación del autismo. "Cuando se dice la palabra trastorno, ya se carga al autismo en forma negativa y también a quienes están relacionados con él", advirtió a El Tribuno.
Panaacea es una organización sin fines de lucro que reúne a un grupo de profesionales con amplia experiencia en el trabajo con niños y, en especial, niños con autismo y sus familias. La organización propone una mirada abierta e integral que se ajuste a la individualidad de cada niño y su familia.
¿Qué temáticas se analizarán en la charla que ofrecerá en Salta?
Esta charla en particular tiene que ver con nuevas miradas sobre el autismo. La idea es transmitir los nuevos paradigmas que existen en relación al modelo de discapacidad y al autismo en particular. Hablar, por ejemplo, del modelo hegemónico de la discapacidad y lo que es el modelo social de la discapacidad. También, lo que es la educación segregada al paradigma de la educación inclusiva, lo que es el paradigma de los talleres protegidos en lo que se refiere a empleo, al nuevo paradigma de empleo con apoyo en el mercado laboral abierto. Hay una sucesión de paradigmas que están cambiando en relación a la discapacidad y mi idea es que la gente se entere de este cambio.
El autismo se considera una discapacidad aunque hay algunos que no, pero como está englobado en algún punto en lo que llamamos discapacidad, la idea es cómo nos paramos frente a esto. También vamos a hablar de cómo se caracteriza el trastorno del espectro autista, los tipos de diagnósticos y hablar también de la detección temprana y cuán importante es ofrecerles a estas personas los apoyos que necesitan porque esto cambia vidas. Le cambia el pronóstico a los chicos, les cambia la calidad de vida y siempre es más barato cuando prevenimos, cuando promovemos la salud, que cuando llegamos más tarde. Vamos a analizar las herramientas que existen en todo lo que es vigilancia del desarrollo, la evaluación, el diagnóstico y el seguimiento.
Es muy útil la detección precoz pero hay adultos que no saben que tienen autismo...
Sí, es así. En los casos de las personas que no llegaron a un diagnóstico temprano, es por varios factores. Primero, si alguien no tiene acceso a profesionales que puedan diagnosticar, tenemos la primera barrera. Después también están las características de la persona misma. Generalmente en los adultos que tienen una condición del espectro autista, si no fueron diagnosticados, en general se debe a que navegaron en el sistema sin que se dieran cuenta. Esto pasa mucho con las mujeres. No las detectan y se puede interpretar como que estas personas tienen muchas capacidades de adaptación. Otra explicación más es que vivieron en ambientes inclusivos y de respeto, entonces aunque tuvieran esas características que son peculiares, y que llaman la atención, si estás en un contexto respetuoso de la diversidad y muy inclusivo van a aceptar a la persona tal como es. Alguien que no tiene demandas tan altas en su contexto no llega a un diagnóstico. Eso ocurre en consultorio, con adultos que nunca se diagnosticaron y que llegan a través del diagnóstico de un hijo o una nieta. Es lo que se denomina el genotipo ampliado del autismo.
Los que superan los 40 vienen de una época en la que no se hablaba de autismo...
Eso también.
¿Cuáles son las acciones a seguir en esos casos?
Depende de dónde esté la persona y los recursos con los que cuente. Muchas veces los profesionales de adultos no saben sobre autismo, entonces los adultos que andan dando vueltas y creen que pueden tener esto, descubren esa información y se sienten muy identificados acerca del autismo en la adultez. Algunos de ellos necesitan una confirmación de que es así porque les resignifica muchas cosas de su vida, en ese punto es donde los psiquiatras infantiles y los profesionales que se dedican a niños pero que saben mucho de desarrollo, son los que resuelven esta consulta. Muchas veces los adultos solo quieren entender hacia atrás cosas que sucedieron, dificultades y desafíos que pueden haber tenido. El sentir que no encajaban, que eran diferentes. El diagnóstico sirve para esto, para aliviar y para entender.
Usted propone que no se hable de trastorno del espectro autista...
Hay muchas personas dentro del espectro autista que no se sienten representadas por la palabra trastorno. Esta palabra como la palabra enfermedad, como la palabra patología, son palabras que tienen una fuerte connotación negativa y que vienen, muchas, del sistema médico clásico. Querés ubicar a una persona y lo hacés como si fueran negativas, algo que hay que modificar. Para la psiquiatría, alguien que tiene un trastorno es alguien que en general ubicamos en que necesita ayuda. Tener una trastorno no es bueno. La realidad es que hay personas que tienen una condición, que es un palabra más abarcativa. Hay personas que sienten que tener esas características que son propias del autismo, es una manera de recibir, procesar y dar información y, como tal, debería ser tomado como una diversidad, no ubicar como una forma fallada de ser. Esta persona, entendiblemente creo yo, es su manera de ser... su personalidad, como algo que está malo, es como que hay algo que arreglar. Hay que tratar de respetar cómo se siente cada persona. Hay personas que sienten al autismo como una real discapacidad y que necesitan la otra. Una cosa no quita la otra. Ver al autismo como condición. Si la persona sufre, hay que buscar los medios para que no sufra más. Esto tiene que ver la comorbilidad psicológica y médica. Hay que tratarlas y aliviar.
¿Qué considera que se debe trabajar para mejorar la atención de esta condición?
Creo que hay oportunidad de mejora en todos los ambientes, creo que por lo menos en lo que es salud, tenemos que reforzar mucho lo que es el involucramiento de las familias en las intervenciones, el empoderamiento de las familias, hasta que los cuidadores primarios puedan estar participando activamente y ser parte del equipo que brinda apoyo a una persona con la condición del espectro autista. Hay muchos lugares en el país donde ni siquiera hay profesionales que puedan brindar apoyos específicos. Hay que generar capacidad instalada de algún tipo. También hay que mejorar el acceso al diagnóstico. Hay todavía ciertas barreras, hay demoras y dificultad para acceder a un profesional que realice un diagnóstico. En lo que es la educación, hay camino por recorrer en el paradigma de la educación inclusiva, que busca una escuela que incluya a todas las personas, con cualquier tipo de discapacidad.
Faltan controles en la educación privada para que se cumplan las legislaciones existentes...
El derecho a la educación inclusiva y de calidad está enmarcado en leyes nacionales e internacionales. Está clarísimo que toda persona tiene derecho a una educación inclusiva de calidad. Ahora, que en muchas escuelas esta política pública no se cumpla, tiene que ver con la falta de una cultura inclusiva en esos establecimientos. Falta que los docentes y los directores cuenten con herramientas para saber cómo educar en la diversidad. Cuando hablamos de la implementación de estas leyes, hablamos de políticas, de cultura y de prácticas inclusivas. Lo que está más claro que todo son las políticas inclusivas, lo que falta es trabajar muy fuerte en lo que es la cultura, la adquisición de estas prácticas. Esto toma tiempo, pero creo que aunque sean privadas las escuelas, están haciendo algo ilegal cuando no admiten a una persona con discapacidad. Básicamente, los pueden denunciar.
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