No dormir; dormir y no saber cuánto puede bajar o subir el azúcar en la sangre; despertar para ir a estudiar con una energía diferente a la del resto de los compañeros; pincharse solo o que te pinche el dedo la maestra cada dos horas; tener que comer diferente; vivir diferente... no es fácil. Familias enteras han trastocado sus vidas después de un diagnóstico de diabetes tipo 1. Y son esas familias enteras convertidas en pacientes, las que han dado las más duras batallas para conseguir beneficios que hagan la vida del diabético 1 lo más parecida a la del resto de la gente. Y por eso luchan y reclaman sin pausa al Programa de Diabetes que además de entregar las tiras, insulinas y glucómetro a los pacientes, se dé cumplimiento a lo que manda la Ley provincial 8.133, que abre la puerta a los niños a las nuevas tecnologías, como es hoy el sistema Free Style Libre, que mediante botones o sensores que se adhieren a la piel, leen la glucosa de la sangre sin pinchazos, a través de un escáner y ahora también desde el celular con la app FreeStyle Librelink que está disponible para ser descargada gratuitamente desde Google Play y Apple Store.
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No dormir; dormir y no saber cuánto puede bajar o subir el azúcar en la sangre; despertar para ir a estudiar con una energía diferente a la del resto de los compañeros; pincharse solo o que te pinche el dedo la maestra cada dos horas; tener que comer diferente; vivir diferente... no es fácil. Familias enteras han trastocado sus vidas después de un diagnóstico de diabetes tipo 1. Y son esas familias enteras convertidas en pacientes, las que han dado las más duras batallas para conseguir beneficios que hagan la vida del diabético 1 lo más parecida a la del resto de la gente. Y por eso luchan y reclaman sin pausa al Programa de Diabetes que además de entregar las tiras, insulinas y glucómetro a los pacientes, se dé cumplimiento a lo que manda la Ley provincial 8.133, que abre la puerta a los niños a las nuevas tecnologías, como es hoy el sistema Free Style Libre, que mediante botones o sensores que se adhieren a la piel, leen la glucosa de la sangre sin pinchazos, a través de un escáner y ahora también desde el celular con la app FreeStyle Librelink que está disponible para ser descargada gratuitamente desde Google Play y Apple Store.
Una mamá de ley
Como todos los hitos, la Ley 8.133 tiene una gran historia: En tren de aprender, de contener y de lamerse las heridas entre madres cuyos hijos tienen diabetes tipo 1, la salteña Rossana Del Frari un día armó una reunión en su casa, que después se hizo un grupo estable y culminó con la creación de la Fundación Juntos a la Par Diabetes 1 Salta. Una tarde de sábado de 2017 organizó un show de títeres para los chicos de la fundación, que son casi 80 ya, y mientras la magia de los muñecos flotaba en el aire, Rossana observó que los niños que no tenían el botón o sensor para escanear la glucosa en sangre sin pinchazos, se acercaban a sus mamis y les decían al oído señalando con el dedo: "Eso quiero yo, así no me tengo que pinchar". Esa misma noche, después de bendecir los sueños de su hija Milagros, quien padece la enfermedad, con la inspiración que le dejaron esas caritas anhelantes de sentir menos dolor, escribió un proyecto para que las nuevas tecnologías estén al alcance de todos, en especial de los diabéticos tipo 1 con menos recursos.
Ese proyecto, fundamentado con maestría en cada punto, fue presentado por la Fundación Juntos a la Par y tratado en la Legislatura provincial y se convirtió en la Ley 8.133 a fines de 2018, por la cual, desde enero de este año cuando se promulgó, el Programa Provincial de Diabetes, dependiente del Ministerio de Salud de Salta, y el Instituto Provincial de Salud (IPSS), deben proveer en forma gratuita y constante a todos los diabéticos tipo I los botones o sensores que se adhieren a la piel y son leídos mediante un escáner y ahora también a través del celular.
La Ley provincial 8.133 impulsada por una madre que aprendió sobre diabetes infantil desde el dolor y la esperanza, es para la cobertura integral de infusores subcutáneos continuos de insulina y sistemas de monitoreo de glucosa no invasivos e indoloros.
Pincharse 12 veces al día es una práctica dolorosa y excluyente.
"El IPSS está dando cumplimento a la ley, pero el Programa Provincial de Diabetes no y es la lucha que tenemos porque hay mucha demanda y están incumpliendo la ley. Se ocupan dos botones por mes por paciente y cada uno cuesta 1.800 pesos, esto lo tiene que dar gratis el IPSS y el Programa de Diabetes, pero este último manifiesta una indiferencia total hacia los chicos y jóvenes que se tienen que pinchar 12 veces por día para monitorear la glucosa", explicó Rossana Del Frari, una mujer vehemente, que con su lucha se volvió un poco la mamá de todos los chicos con diabetes 1 en Salta.
Y agregó: "Se trata de un medidor no invasivo capaz de monitorear los niveles de glucosa en sangre en cualquier momento del día hasta 70 veces al día sin extracción de sangre ni pinchazos, con un mecanismo de alerta de niveles de cambio de glucosa, evitando caer en peligrosos estados de hipoglucemia e hiperglucemia. Además permite ver los datos recopilados en el sensor ya sea desde el celular o el scanner. La persona se puede bañar con el dispositivo, aunque igual hay que medir la glucemia capilar con 4 pinchazos al día, pero se reducen 8 pinchazos porque sin el dispositivo hay que pincharse 12 veces al día".
"Es una ventaja enorme para los chicos desde lo psicológico, los hace más libres, mejor predispuestos en la familia, en la escuela, en sus ámbitos sociales porque saben que solo se tienen que pinchar a la hora de las 4 comidas. Con cada escaneo se obtiene un valor actual de glucosa y con una flecha que apunta hacia arriba o hacia abajo, el paciente ya sabe lo que tiene que hacer", acotó la creadora de la Fundación Juntos a la Par Diabetes 1 Salta, a la que acuden 78 niños de entre 1 y 18 años con sus padres, en búsqueda de una mejor calidad de vida con esta enfermedad.
La tecnología permite medir la glucosa sin tantos pinchazos.
Reunión y memoria
Entre las acciones que lleva adelante Rossana Del Frari, cuya lucha nunca cesa en su objetivo de ayudar a los pacientes con diabetes 1 de menos recursos, se reunió recientemente con el intendente de Salta, Gustavo Sáenz, candidato a gobernador de la Provincia, quién la recibió en su despacho junto al concejal Ángel Causarano. Hablaron sobre las dificultades por las que pasan los pacientes que tienen diabetes infanto juvenil tipo 1 y no cuentan con obra social, a pesar de que en enero pasado se promulgó la Ley 8.133 que prevé que todo el territorio de la provincia de Salta cuente con cobertura integral de infusores subcutáneos continuos de insulina y de sistemas de monitoreo continuo de glucosa en sangre, no invasivos e indoloros, y de todos los medicamentos e insumos para pacientes con esta patología inestable y severa.
"En la provincia existen más de 100 personas con esta patología que no cuentan con obra social y se les dificulta conseguir los medicamentos y estos sensores", explicó Del Frari y contó que "Sáenz se comprometió a llevar adelante acciones que mejoren la calidad de vida de estos pacientes".
También invitó a los legisladores y precandidatos a "ponerse en los zapatos de un chico con diabetes infantil". "Me parece maravilloso que caminen los barrios para conocer las necesidades, pero queremos que el político que ocupe una banca o un puesto en la función pública, sepa de qué se trata la diabetes tipo 1, porque muchas veces piensan que es la del adulto, la tipo 2, que con una pastilla basta. En la diabetes infantil, el páncreas dejó de segregar insulina y como no la tiene, debe recibirla de manera externa con pinchazos que se suman a los muchos pinchazos diarios que deben hacerse para conocer los niveles de azúcar en sangre".
Ese dolor como maestro fue el trampolín que usó Del Frari para cambiar la historia, para hacer visible un padecimiento antes ignorado en los ámbitos legislativos y gubernamentales de la provincia de Salta. Desde la Fundación Juntos a la Par Diabetes 1 Salta, teje una red amorosa que contiene, ayuda y educa sobre diabetes infantil.