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Luego de un embarazo sin complicaciones y sin síntomas de que nada malo fuera a pasar, la llegada de un bebé, aparentemente saludable, dejó a tranquilos a los padres y médicos hasta que ocurre el primer resfrío. Para muchos, el síntoma no pasa a mayores. El gran problema es cuando se repite en forma constante, cuando el bebé tiene internaciones -por ejemplo- por bronquiolitis de manera reiterada, cuando tiene problemas de crecimiento, cuando su piel está constantemente salada. Estos son los síntomas claros de la enfermedad que lleva el nombre de fibrosis quística (FQ).
Es una enfermedad hereditaria que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso. Esta especie de mucosidad se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
Desde el Ministerio de Salud de la Nación se estima que una de cada treinta personas tiene el gen de la fibrosis. Sin embargo, esta dolencia tiene altos índices de mortalidad.
En Salta, un grupo de madres que son portadoras de la enfermedad y que tuvieron niños con fibrosis quística llevan adelante la tarea de concientizar a la comunidad en general.
"Para poder detectar esta enfermedad es necesario que el bebé sea sometido a un análisis en las primeras horas de vida", explicó Ely Giménez a El Tribuno.
Esta madre de dos hijos -de 17 y 6 años-, uno de los cuales padece la enfermedad, destacó que esta forma parte de las patologías detectadas por la pesquisa neonatal.
Los síntomas en los recién nacidos pueden abarcar retraso en el crecimiento, incapacidad para aumentar de peso normalmente, ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida, piel con sabor salado.
Los problemas relacionados con la función intestinal pueden abarcar dolor abdominal a causa del estreñimiento grave, aumento de gases, abdomen que parece hinchado, náuseas e inapetencia, heces pálidas o color arcilla, de olor fétido, que tienen moco o que flotan.
"Esta enfermedad se genera en los chicos que tienen padre y madre portador del gen. En este caso tienen un 25 por ciento de probabilidad de tener chicos con la enfermedad", explicó Cecilia Moraga, madre de tres niños, dos de ellos con la enfermedad. Uno de ellos fallecido a los 6 años.
"En mi caso tuve dos chicos con fibrosis quística. Uno tuvo la enfermedad y el otro es portador. Y un tercero sin la enfermedad. Durante el embarazo la patología no se hace notoria", explicó Cecilia a El Tribuno.
Normativas y diagnóstico temprano
"La ley 24.348 obliga -tanto a clínicas como hospitales públicos- a realizar pesquisa neonatal. Con ese análisis se puede diagnosticar la enfermedad a tiempo", destacó Ely, una de las madres del grupo que integra la Red Argentina de Fibrosis Quística.
El diagnóstico temprano es esencial para que los chicos tengan una buena calidad de vida. "Si no tienen tratamiento, tienen muchas menos chances de tener una vida normal. Muchas veces los médicos erran al momento de tratarlos porque no saben lo que realmente pasa", destacó Cecilia, quien tuvo diagnósticos errados sobre uno de sus niños. "En mi caso, la prueba de cloruro de sudor se hacía mal, por lo que el médico -pese a que el caso de su hijo era un caso de libro de medicina-, seguía sin tratarlo porque se guiaba por los estudios", destacó Moraga.
"Cuando tienen tratamiento, la vida es diferente, siempre y cuando tengan la medicación", sumó Carolina Gava, madre de tres niños con FQ, dos de los cuales ya fallecieron a los 5 y 10 años y una nena portadora de la enfermedad.
Para la atención de sus hijos estas madres tienen tres obras sociales distintas. Sin embargo, en todos los casos para lograr la cobertura necesaria tuvieron que recurrir a la Justicia o a un profesional que las asista. En el caso de Cecilia Moraga, tuvo que llegar hasta las Justicia y a través de un recurso de amparo logró que la obra social le haga entrega de los medicamentos que su hijo debe tomar de por vida y que se la hacen de calidad. Ely Moraga pasó por una situación similar. "Cuando voy acompañada por la escribana los medicamentos aparecen en seguida, sino rápidamente te dicen que no los tienen o que no está en el vademécum", contó.
Carolina Gava tuvo que trasladar a uno de sus hijos al hospital Garrahan de urgencia para un trasplante de pulmón. En aquel momento la obra social no quería pagar el uso del avión sanitario. Luego de muchas vueltas y pedidos, la obra social reconoció el viaje.
"Esta pelea es desgastante. ¿Por qué tenemos que llegar a estas instancias cuando los chicos cuentan con las historias clínicas y todos los estudios demuestran que tienen fibrosis quística? ¿Es necesario tanto sufrimiento?", se preguntó Carolina.
Cecilia Moraga agregó que para las familias es imposible comprar los medicamentos para que luego hagan un reintegro. "Son medicaciones que tienen un costo de 40 mil pesos mensuales", detalló.
"Toman antimucolíticos para despegar los mocos, hacen kinesioterapia en forma regular, toman enzimas pancreáticas que son para ayudar a regular el páncreas y puedan absorber las grasa y las vitaminas, antibióticos, protector hepático y complejos vitamínicos. Además deben tener una dieta hipercalórica e hiperprotéica. Todo esto tiene un costo de entre 70 y 80 mil pesos por mes", detalló Ely.
Es una enfermedad hereditaria que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso. Esta especie de mucosidad se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
Desde el Ministerio de Salud de la Nación se estima que una de cada treinta personas tiene el gen de la fibrosis. Sin embargo, esta dolencia tiene altos índices de mortalidad.
En Salta, un grupo de madres que son portadoras de la enfermedad y que tuvieron niños con fibrosis quística llevan adelante la tarea de concientizar a la comunidad en general.
"Para poder detectar esta enfermedad es necesario que el bebé sea sometido a un análisis en las primeras horas de vida", explicó Ely Giménez a El Tribuno.
Esta madre de dos hijos -de 17 y 6 años-, uno de los cuales padece la enfermedad, destacó que esta forma parte de las patologías detectadas por la pesquisa neonatal.
Los síntomas en los recién nacidos pueden abarcar retraso en el crecimiento, incapacidad para aumentar de peso normalmente, ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida, piel con sabor salado.
Los problemas relacionados con la función intestinal pueden abarcar dolor abdominal a causa del estreñimiento grave, aumento de gases, abdomen que parece hinchado, náuseas e inapetencia, heces pálidas o color arcilla, de olor fétido, que tienen moco o que flotan.
"Esta enfermedad se genera en los chicos que tienen padre y madre portador del gen. En este caso tienen un 25 por ciento de probabilidad de tener chicos con la enfermedad", explicó Cecilia Moraga, madre de tres niños, dos de ellos con la enfermedad. Uno de ellos fallecido a los 6 años.
"En mi caso tuve dos chicos con fibrosis quística. Uno tuvo la enfermedad y el otro es portador. Y un tercero sin la enfermedad. Durante el embarazo la patología no se hace notoria", explicó Cecilia a El Tribuno.
Normativas y diagnóstico temprano
"La ley 24.348 obliga -tanto a clínicas como hospitales públicos- a realizar pesquisa neonatal. Con ese análisis se puede diagnosticar la enfermedad a tiempo", destacó Ely, una de las madres del grupo que integra la Red Argentina de Fibrosis Quística.
El diagnóstico temprano es esencial para que los chicos tengan una buena calidad de vida. "Si no tienen tratamiento, tienen muchas menos chances de tener una vida normal. Muchas veces los médicos erran al momento de tratarlos porque no saben lo que realmente pasa", destacó Cecilia, quien tuvo diagnósticos errados sobre uno de sus niños. "En mi caso, la prueba de cloruro de sudor se hacía mal, por lo que el médico -pese a que el caso de su hijo era un caso de libro de medicina-, seguía sin tratarlo porque se guiaba por los estudios", destacó Moraga.
"Cuando tienen tratamiento, la vida es diferente, siempre y cuando tengan la medicación", sumó Carolina Gava, madre de tres niños con FQ, dos de los cuales ya fallecieron a los 5 y 10 años y una nena portadora de la enfermedad.
Para la atención de sus hijos estas madres tienen tres obras sociales distintas. Sin embargo, en todos los casos para lograr la cobertura necesaria tuvieron que recurrir a la Justicia o a un profesional que las asista. En el caso de Cecilia Moraga, tuvo que llegar hasta las Justicia y a través de un recurso de amparo logró que la obra social le haga entrega de los medicamentos que su hijo debe tomar de por vida y que se la hacen de calidad. Ely Moraga pasó por una situación similar. "Cuando voy acompañada por la escribana los medicamentos aparecen en seguida, sino rápidamente te dicen que no los tienen o que no está en el vademécum", contó.
Carolina Gava tuvo que trasladar a uno de sus hijos al hospital Garrahan de urgencia para un trasplante de pulmón. En aquel momento la obra social no quería pagar el uso del avión sanitario. Luego de muchas vueltas y pedidos, la obra social reconoció el viaje.
"Esta pelea es desgastante. ¿Por qué tenemos que llegar a estas instancias cuando los chicos cuentan con las historias clínicas y todos los estudios demuestran que tienen fibrosis quística? ¿Es necesario tanto sufrimiento?", se preguntó Carolina.
Cecilia Moraga agregó que para las familias es imposible comprar los medicamentos para que luego hagan un reintegro. "Son medicaciones que tienen un costo de 40 mil pesos mensuales", detalló.
"Toman antimucolíticos para despegar los mocos, hacen kinesioterapia en forma regular, toman enzimas pancreáticas que son para ayudar a regular el páncreas y puedan absorber las grasa y las vitaminas, antibióticos, protector hepático y complejos vitamínicos. Además deben tener una dieta hipercalórica e hiperprotéica. Todo esto tiene un costo de entre 70 y 80 mil pesos por mes", detalló Ely.
Cecilia Moraga: "Se confunde la enfermedad con asma"
"Mi nena no tuvo diagnóstico porque no se conocía la patología y cuando recién se dieron cuenta ya tenía dos años y medio. El detalle que les llamó la atención fue la sudoración. Si el diagnóstico hubiera sido temprano, mi hija hubiera tenido otra historia. En el caso del varón tuvo una vida diferente. Cuando nació y por el antecedente de la hermana le hicieron los estudios a tiempo. Cuando no son diagnosticados los chicos tienen todas enfermedades respiratorias habidas y por haber, a repetición. Muchas veces se las confunde con un asma o tienen internaciones repetidas por los incidentes respiratorios", contó Cecilia Moraga.
Su hija mayor hoy tendría 19 años pero murió a los 6 víctima de la fibrosis quística.
El varón que también tiene FQ tiene 14 años y tiene un tercer hijo que no padece la enfermedad y no es portador.
Cecilia es profesora de inglés y trabaja todas las horas que puede para que sus hijos tengan una mejor calidad de vida. Todas estas experiencias fueron vividas de la mano con su pareja. La pérdida de su primera hija, el diagnóstico de un segundo niño con FQ y las luchas continuas con la obra social, una pelea que se da todos los meses, y cada vez que tiene que reclamar la entrega de los medicamentos que ayudan a su hijo a tener una mejor vida.
Carolina Gava: "Viajamos para un trasplante de pulmón"
"A mi hijo Alejo le pasaba que cuando se secaba la transpiración la sal le quedaba en la cara. Es como si tuviera sal fina en el rostro. Alejo fue al Garrahan para un trasplante de pulmón. Cuando la enfermedad está muy avanzada se necesita concretar una trasplante de pulmón. Si bien el médico nos dijo que si no queríamos no lo hagamos, como padres queríamos que nuestro hijo viviera. Y Alejo también quería vivir. Hoy tendría 11 años, falleció el año pasado. Esto fue gracias a un diagnóstico temprano. Con nuestro primer niño, Alan, no pasó lo mismo. Hoy tendría 14 y falleció al cumplir los 5 y fue diagnosticado al año y medio. Cuando esto no se da a tiempo hay que correr contra los desgastes que produce la enfermedad. Le tenés que ganar al tiempo. Alan falleció a los 5 años. Además tengo una nena que es portadora y tiene 6 años. El día que quiera tener familia tendrá que realizarse estudios con su pareja para ver si él también es portador", contó Carolina Gava.
Carolina también sufrió el desgaste de la lucha con la obra social para poder trasladar a su hijo a Buenos Aires. Finalmente lo logró, pero no sin antes tener que dar pelea.
Ely González: "La pelea es siempre con las obras sociales"
"Tengo dos niños. Fiorela con fibrosis y el otro que es portador. Como la mayoría de los niños es trasladada siempre a centros especializados porque necesita un cuidado integral con pediatra, neumonólogo, gastroenterólogo y psicólogo. En Salta al no contar con estos equipos integrales se los traslada a Buenos Aires o Córdoba. La semana pasada estuve muy resfriada pero salió. Ahora la pelea es con la obra social, para el control anual que debe hacerse en Buenos Aires", explicó Ely González.
Ely recordó que esta enfermedad fue más conocida luego del caso de las mellizas de Córdoba, Maribel y Marisol Oviedo. Marisol Oviedo tuvo un trasplante de pulmón, pero falleció en enero de 2013 en la Fundación Favaloro. Maribel, hoy tiene 22 años y fue sometida también a un trasplante, del cual se recupera satisfactoriamente.
Otro de los casos que tuvo repercusión periodística fue el de la joven chilena que le pidió a la presidenta Michelle Bachelet. Valentina Maureira tenía 14 años y en febrero pasado le pidió a la presidenta de Chile, Michelle Bachelet, que la "ayude a morir".
"Al final la nena falleció víctima de la enfermedad", recordó Ely González.
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