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Las familias que asisten a niños y adolescentes con enfermedades oncológicas y que se alojan o reciben apoyo de la Fundación H.O.P.e. enfrentan hoy una realidad marcada por la precariedad habitacional, la falta de respuestas estatales y la necesidad urgente de condiciones dignas para continuar los tratamientos médicos.
Los testimonios recogidos en la fundación reflejan una problemática común: madres que debieron abandonar sus hogares, perder trabajos, dejar alquileres y vivir hacinadas o en viviendas inadecuadas mientras acompañan a sus hijos en procesos oncológicos que se extienden durante años.
Nancy Colque es mamá de un niño de 9 años que fue diagnosticado a los 6 con osteosarcoma, un cáncer en los huesos. Vive en Salta capital, en la zona del barrio el Huaico y contó que desde hace años intenta acceder a una vivienda a través del IPV. “Ante la ley, el niño con cáncer tiene prioridad pero en los últimos sorteos no la tuvimos. Presentamos y renovamos todos los papeles y seguimos sin casa”, relató. Actualmente vive con su madre porque no pudo sostener un alquiler durante el tratamiento. “No soy la única mamá, somos varias en la misma situación”, agregó.
Otra de las historias es la de Jazmín, una adolescente de 15 años diagnosticada con leucemia en 2021. Tras quimioterapia y una recaída, debió someterse a un trasplante de médula ósea en Buenos Aires. Hoy se encuentra en buen estado de salud, pero su madre, Daniela, explicó que la situación habitacional es crítica. “La doctora me pide que ella tenga una pieza digna, con baño, pero no hay respuesta. Vivo en la casa de mi papá, que falleció, y me dicen que no pueden ayudar porque el inmueble está a su nombre”, contó. La familia es de Tartagal y hace aproximadamente tres años que deben trasladarse continuamente para que la joven viva en condiciones aptas para su estado de salud.
Desde Pichanal, Azucena acompaña a su hija Yocelyn, de 14 años, diagnosticada con sarcoma. Si bien la adolescente ya fue operada y se encuentra en recuperación, su madre aseguró que no tienen un lugar adecuado para continuar el proceso. “Es muy precario todo lo que tengo allá. Ella necesita una pieza, un lugar propio para recuperarse”, explicó.
La propia Yocelyn detalló las carencias de su hogar: “Mi casa es de madera. No tengo cama, necesito cocina, heladera, lavarropas. Por mi enfermedad necesito condiciones de higiene básicas para no recaer”. Contó que su familia está construyendo una pequeña habitación aparte, pero sin recursos para equiparla.
Otra historia es la de Nehuen, de 9 años, diagnosticado con retinoblastoma unilateral, un cáncer en el ojo izquierdo. Su mamá, Guadalupe Cardozo, relató un largo proceso de cirugías, quimioterapia y el uso permanente de prótesis ocular. “La prótesis se cambia cada cuatro años. Ahora también necesitamos lentes nuevos y, sobre todo, una vivienda”, explicó. Vive con tres hijos en una habitación de 2x2 metros en el barrio San Benito, zona sudeste de la ciudad. “Ahí vivimos los cuatro. No tiene las condiciones para que Nehuen pueda estar bien”, afirmó.
También Marilina Bustos, mamá de Cintia, diagnosticada con sarcoma hepático, pidió ayuda para poder construir una pieza y un baño en su vivienda de Joaquín V. González. “Para que pueda terminar bien su tratamiento y tener una mejor calidad de vida”, señaló. La niña ya fue operada y aún debe completar varios ciclos de quimioterapia.
Desde la conducción de la Fundación H.O.P.e. advirtieron que las dificultades habitacionales y sociales que atraviesan estas familias no son casos aislados, sino una problemática recurrente entre quienes acompañan tratamientos oncológicos infantiles.
La presidenta de la fundación, Guadalupe Colque, señaló que si bien la organización brinda alojamiento, contención y acompañamiento integral durante el proceso de enfermedad, existen límites. “Nosotros podemos acompañar, contener y estar presentes, pero hay problemáticas estructurales que exceden completamente a la fundación”, expresó.
En ese sentido, remarcó que el acceso a un espacio adecuado no es solo una cuestión social, sino también sanitaria. “Muchas veces los médicos indican que los chicos deben tener una vivienda con condiciones mínimas de higiene pero para muchos esto no está garantizado”, explicó y remarcó que “eso impacta directamente en su recuperación”.
La presidenta de H.O.P.e. también hizo referencia a la Ley Nacional de Oncopediatría y a la falta de cumplimiento efectivo en algunos casos. “La ley existe y reconoce derechos, pero en la práctica muchas familias siguen esperando respuestas que nunca llegan”, afirmó. “Las mamás hacen trámites, presentan papeles durante años y siguen viviendo en condiciones muy precarias”.
Finalmente, sostuvo que el acompañamiento no termina con el alta médica. “El cáncer no se termina cuando se apaga una quimio o cuando llega un alta. Después viene otra etapa igual de difícil, que es volver a una casa que muchas veces no está en condiciones. Ahí es donde más se necesita la presencia del Estado”, concluyó.