Santiago Darío Aranda tiene nueve años, padece drepanocitosis hereditaria y los médicos le pronosticaron una sobrevida de entre 6 y 12 meses. La única alternativa para curarse es recibir un trasplante de médula ósea de un donante histoidéntico del grupo familiar.
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Santiago Darío Aranda tiene nueve años, padece drepanocitosis hereditaria y los médicos le pronosticaron una sobrevida de entre 6 y 12 meses. La única alternativa para curarse es recibir un trasplante de médula ósea de un donante histoidéntico del grupo familiar.
Como nadie de la familia de Santiago resultó compatible con él, los médicos que lo atienden en el hospital Garrahan, en Buenos Aires, le recomendaron a su madre, Soledad Verónica Chuychuy, que la mejor opción es que el donante sea un hermano genéticamente igual a Santiago. Para ello necesita que el padre del niño done material genético -semen- para engendrar un hijo mediante técnicas de reproducción humana asistida (TRHA).
Esta alternativa aumentó las esperanzas del niño y de su madre. Sin embargo, el padre no estuvo de acuerdo con hacer este tratamiento.
Soledad sostiene que el hombre solo tiene que aportar el esperma ya que el chico será su hijo y de su pareja, Marcelo Daniel Gutiérrez, con quien se casará una vez que se logre el embarazo.
Demanda de amparo
Tras agotar instancias previas de diálogo y mediación, esta semana la defensora oficial Natalia Buira presentó, como apoderada de Soledad y en representación de Santiago, una demanda de amparo contra el padre.
Por elección de Soledad, esta fue presentada ante el juez de Personas y Familia de Segunda Nominación, Víctor Raúl Soria. Ya fue habilitada en feria, por lo que la primera quincena de enero estará a cargo del juez Daniel Canavoso y la segunda, en manos de la jueza Inés del Milagro Villa Nougués. En febrero volverá a estar a cargo de Soria.
Con esta presentación se busca proteger los derechos de Santiago a una vida digna, a la salud, al deporte, a la inclusión social, a la igualdad y a la no discriminación respecto de otros niños de su misma edad. Buira aseguró a El Tribuno que si el hombre sigue negándose a donar el material genético, podría perder la patria potestad y ser denunciado penalmente por abandono de persona.
Mientras tanto, el tiempo pasa y el cuerpo de Santiago sigue deteriorándose. Según contó su mamá a este medio, a él ya le extirparon la vesícula y el bazo y estuvieron por sacarle un riñón pero su cuerpo no estaba apto para otra operación. Desde hace cinco años, cuando le diagnosticaron esta enfermedad, ambos viajan todos los meses a Buenos Aires para hacerse tratamientos. Sin embargo, los últimos meses estos ya no hacían efecto.
Tratamiento
Santiago toma cinco medicamentos: ácido fólico, amoxicilina, hidroxiurea, ácido ursodesoxicolico y morfina, cada cuatro horas, cuando sufre dolores fuertes.
El trasplante de médula ósea permitirá a Santiago curarse y tener la vida que cualquier niño merece.
"No hay reproche ético"
“No le pido que done un riñón”
“Nosotros no queríamos llegar a esta instancia”, planteó Soledad a El Tribuno en relación con la demanda de amparo.
Por lo general, quienes se quedan a luchar por sus hijos son las mujeres y este caso no es una excepción.
“El señor tendría que haber ido a Buenos Aires y no fue. Nosotros lo esperábamos. En diciembre tendría que haberse hecho la TRHA porque no hay tiempo. Hace un mes acudí a la Justicia. Hicimos la mediación pero él no firmó. No le pido un riñón ni que se haga un trasplante”, dijo.
La TRHA -ya sea de manera voluntaria o por orden judicial- se realizará en el hospital Oñativia de Salta Capital, en coordinación con el Materno Infantil, y estará a cargo de la médica Mirian Trujillo.
“Es lo único que queda para mi hijo. Un hermanito sano que lo puede ayudar. No quiero que se deteriore. Este año tuvo tres crisis graves en Buenos Aires y tuvieron que operarlo de urgencia. Yo no quiero que recaiga porque, si está mal, no le puede hacer el trasplante”.
Soledad no estuvo mucho tiempo con el padre de Santiago. Además de Santiago, tiene una hija de 13 y dos hijos de 12 y 10 años.
Desde que nació el pequeño, ella luchó para que le pagara lo que correspondía por alimentos. En un momento consiguió que le diera $300 por mes y desde el año pasado la cifra subió a $2.000. Buira consideró que es poco, ya que el hombre trabaja en la Municipalidad de Salta y dijo que en febrero exigirá que aporte el 30% de sus ingresos, lo que corresponde por tratarse de un niño con enfermedad.
Cuando Soledad se enteró de que su hijo tenía una enfermedad hereditaria, le aconsejaron ligarse las trompas. Sin embargo, un tiempo después, se enteró de que su hijo había heredado la enfermedad de su padre, que es portador sano.
El niño es afiliado del Instituto Provincial de Salud (IPS) por su padre. Sin embargo, según relató Soledad, el hombre les quitó la garantía por lo que no tendrán cubiertos el traslado y el alojamiento en Buenos Aires para los próximos tratamientos. A propósito, el amparo exige que el IPS cubra todos los estudios previos a la TRHA.
Santiago va a la escuela Remedios de Escalada y terminó cuarto grado. Adora jugar al fútbol pero hace un mes se lo prohibieron porque eso le genera dolores por la noche. Sobre sus sueños para el futuro, dijo: "Cuando sea grande, quiero jugar al fútbol. Quiero curarme para estar mucho tiempo con mis hermanos (Agustín, Nico y Rocío)". Además confesó que le gustaría tener una hermanita, que se llame María.
Sobre la posible polémica que podría generar esto, Buira consideró en la demanda de amparo: "No es éticamente reprochable su decisión ya que los niños se engendran por muchos motivos menos importantes que salvar la vida de un hijo (...). La vida de ese niño por nacer no correrá riesgo alguno con el trasplante de médula ósea y podrá desarrollar una vida normal y sana. Podríamos decir que el niño que así se conciba será un niño privilegiado ya que vendrá a este mundo con la finalidad de salvar la vida de su hermano, aparte de las finalidades o finalidad, el sentido o los sentidos que el mismo irá encontrando en su vida como cualquier otra persona".