Un niño con la enfermedad conocida como "huesos de cristal" necesita ayuda

Bautista tiene "huesos de cristal" y ya es conocido por los medios de comunicación de Salta. El niño cumplió ocho años y su mamá, María Crisol, se pasó casi toda la vida de su hijo pidiendo ayuda al Estado para mejorar sus días.

Si bien tiene algunas batallas ganadas, María continúa con la lucha, especialmente contra las promesas incumplidas.

Bautista tiene osteogénesis imperfecta, un trastorno que se caracteriza por generar una excesiva fragilidad en los huesos. El problema es consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína: el colágeno.

Quienes sufren esta enfermedad tienen en sus huesos menos cantidad de esta proteína que lo normal y están predispuestos a quebraduras múltiples, a veces sin causa aparente.

Entonces Bautista tiene que vivir rodeado de cuidados especiales, en un ambiente donde se minimicen los riesgos de sufrir golpes.

Su cuerpo ya tiene varios clavos. El niño además sufre otras dolencias y una de las pocas certezas que tiene son sus ganas de pelear y salir adelante. Lo que le causa incertidumbre son las promesas incumplidas que va teniendo en su vida.

Problema habitacional

Por medio del IPV su familia consiguió una vivienda social con dos habitaciones.

Bautista tiene 3 hermanos y su enfermedad hace que necesite un cuarto para él solo.

Su madre relata que un secretario del gobernador Juan Manuel Urtubey la llamó para decirle que el mandatario se haría cargo de la ampliación para que el niño tenga una habitación.

Al tiempo llegó a su casa un "arquitecto" a realizar distintas mediciones, pero los años pasaron y hasta ahora siguen esperando la remodelación.

El niño es hijo de un empleado de comercio y una ama de casa, tiene la obra social Profe y debe viajar al hospital Garrahan cada tres meses para los controles médicos correspondientes.

Los padres no tienen ninguna posibilidad de encarar una ampliación, por los altos costos de los materiales y la mano de obra.

María asegura que no cumplieron con la promesa que le hicieron. "Solo la Cooperadora Asistencial me trajo unas chapas y unos bloques".

La mujer contó que el lunes debe viajar con su hijo a Buenos Aires para un control y eso demanda gastos. "No sé de dónde sacamos", dijo.

Si bien tienen estadía y pasajes para viajar, moverse en la ciudad de Buenos Aires demanda mucho dinero.

"Nosotros necesitamos la ampliación porque los chicos ya están grandes y no se puede convivir. Acá estamos hablando del bienestar de Bautista y sus hermanos", dijo María.

Las gestiones por la salud de Bautista comenzaron en 2012. Su caso es muy conocido en Salta.

Los interesados en ayudar a la familia de Bautista pueden llamar al (0387) 154684554.

Una historia difícil

María tuvo que ser operada por una afección cardíaca en 2015. La mujer sufría taquicardias constantes y, sin obra social, tuvo que pelear para que se hiciera la intervención.

La operación se hizo casi de urgencia, cuando la mujer ya tenía los días contados para recuperarse y acompañar a su hijo al hospital Garrahan para una compleja operación.

A Bautista tenían que hacerle un recambio de los clavos quirúrgicos que le habían colocado en las tibias un año antes.

Entonces también tuvieron que hacer gestiones para conseguir los pasajes aéreos y llegar a Buenos Aires a tiempo.

Los clavos que le pusieron tienen el objetivo de sumar resistencia a sus huesos para disminuir la posibilidad de fracturas y limitar el impacto que cualquier actividad física puede provocarle.

 

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Sección Editorial

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