Entre los amparos que se presentaron este año resalta uno por el que se condenó al Instituto Provincial de Salud de Salta (IPSS) a suministrar una de las medicaciones más caras del mundo, Spinraza, a un niño de tres años que padece atrofia muscular espinal (AME).
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Entre los amparos que se presentaron este año resalta uno por el que se condenó al Instituto Provincial de Salud de Salta (IPSS) a suministrar una de las medicaciones más caras del mundo, Spinraza, a un niño de tres años que padece atrofia muscular espinal (AME).
El tratamiento farmacológico que ordenó cubrir de modo urgente el juez Ramón Medina, de la Sala I del Tribunal de Impugnación, cuesta 750 mil dólares en el primer año y US$ 300 mil en los siguientes.
La AME es una enfermedad poco frecuente, progresiva y devastadora. En el país hay registrados cerca de 260 casos. Tiene un origen genético y afecta a las neuronas motoras, causando debilidad y atrofia muscular. Convierte la vida de los niños afectados y de sus padres en un tormento.
Aproximadamente uno de cada 10.000 bebés nace con la enfermedad. En algunas de sus formas es invariablemente fatal y el 50% muere antes de llegar a los 2 años.
El 23 de diciembre de 2016, tras 14 años de investigaciones, la agencia reguladora de medicamentos de Estados Unidos (FDA) aprobó el primer y único tratamiento. Se trata de una solución inyectable de apenas 12 miligramos que contiene Nusinersen, un fármaco más conocido por su nombre comercial, Spinraza.
Una marcha por los niños con AME.
Por su elevadísimo costo, el tratamiento desató arduas batallas legales entre familiares de pacientes y obras sociales y prepagas a lo largo y ancho del país. En varias provincias los jueces dispusieron que el Estado nacional comparta los costos de la medicación con las obras sociales. En Salta se dispuso que el IPSS cubra, por su exclusiva cuenta, el 100% del tratamiento farmacológi co.
El Spinraza es, por lejos, la medicación más cara de Argentina y una de las 10 más costosas del mundo.
La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó su registro en el país en marzo último. Estudios científicos demostraron que es la única medicación capaz de contener el avance de la AME. De hecho, hubo estudios en los que los resultados en niños que recibían Nusinersen fueron tan notables, comparados con los de niños que no lo recibían, que las autoridades suspendieron los trabajos porque no consideraron ético que no lo recibieran todos.
Adrián Kreiner, el científico uruguayo que descubrió la clave contra la AME, recomendó que el medicamento se administre "lo antes posible", incluso antes de que los síntomas sean obvios, porque se trata de una enfermedad con degeneramiento progresivo de motoneuronas. Y las motoneuronas, una vez muertas, no se pueden reemplazar.
Mientras se dirimen las causas en diferentes provincias, la condición de niños y niñas con AME empeora con el paso de los días. Para los que ya empezaron a recibir la medicación del millón de dólares hoy existe una esperanza. Para otros, las definiciones tardaron y murieron sin tener la misma oportunidad.