Hace nueve años se creó en el hospital San Bernardo el primero y, hasta ahora, único servicio de cuidados paliativos para adultos que hay en un centro sanitario tanto público como privado en la provincia de Salta. En el hospital Materno Infantil hay un servicio de cuidados paliativos para niños, dentro de la Unidad de Oncología.
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Hace nueve años se creó en el hospital San Bernardo el primero y, hasta ahora, único servicio de cuidados paliativos para adultos que hay en un centro sanitario tanto público como privado en la provincia de Salta. En el hospital Materno Infantil hay un servicio de cuidados paliativos para niños, dentro de la Unidad de Oncología.
Los cuatro profesionales que componen el equipo del San Bernardo atienden a las personas que reciben diagnóstico de enfermedades graves que amenazan la vida para que transiten el proceso de la mejor manera posible. El trabajo es complejo y abarca todas las facetas de la vida de la persona, ya que no solo importa el cuidado de la parte física, sino también la psicológica, espiritual y social. Desde distintas disciplinas, acompañan a familias y allegados en el duelo.
La enfermedad que les implica más demanda es la oncológica. Además, ven pacientes con enfermedades cardiológicas avanzadas, insuficiencias respiratorias, renales y hepáticas en estadios avanzados, así como enfermedades neurodegenerativas.
La jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del San Bernardo, Ana Cobo Roncal, explicó que la definición de esta disciplina fue cambiando: mientras antes era solo para pacientes terminales, ahora también abarca a pacientes que tengan una enfermedad que les provoque sufrimiento. Señaló que se puede acompañar desde el diagnóstico a personas que con un tratamiento pueden vivir muchos años y curarse: "Paliar es aliviar y eso es necesario en cualquier etapa de la enfermedad".
Según explicó la psicóloga, el equipo del hospital es chico y no se cubre toda la demanda: son dos médicos, uno clínico y otra de familia, con especialidad de cuidados paliativos; una enfermera y una psicóloga, también especializadas. Desde el equipo ven también a los pacientes del interior. Mediante un celular, trabajan con profesionales de cada lugar y hacen seguimiento en conjunto por videollamada. "Es poco recurso humano para abordar la necesidad de los cuidados paliativos. Hay muchísimo por hacer", planteó.
Desde esta área, trabajan en conjunto con los demás servicios del hospital. Los profesionales del Servicio de Atención Domiciliaria, también multidisciplinario, acompañan a los pacientes con control de síntomas y hacen seguimiento paliativo en los domicilios.
"Vemos que no es solo la biología de lo que hay que ocuparse, sino también de la biografía. Todo eso se compromete cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad grave y la perspectiva de vida se acorta", observó la profesional. "Si bien una se ocupa de la parte biológica y física, se moviliza también la parte emocional: cambia toda la vida de esa persona y la de su familia: aparecen cuadros de ansiedad, angustia y depresión", pronunció.
La psicooncóloga mencionó que ante un diagnóstico así el paciente debe tomar decisiones, aceptar limitaciones y duelos: "Todo eso necesita acompañamiento psicológico porque el sufrimiento emocional es muy grande". Comentó que hacen reuniones con familiares para ayudarlos y que puedan organizarse para el cuidado.
Señaló que lo económico es "un gran problema". Explicó que a veces la persona que se enferma representa el sostén económico del hogar. Para esto, cuentan con el apoyo de trabajadores sociales que los ayudan para sobrellevar esta etapa.
"Lo espiritual también se pone en juego: el sentido de la vida y el cierre de procesos vitales", mencionó la experta y aclaró que "hay mucho por hacer porque es muy amplio". "La muerte es uno de los momentos más trascendentales de la vida", aseguró.
Cobo Roncal mencionó que también es importante el autocuidado de los profesionales, ya que "no es fácil trabajar con el cuidado y el sufrimiento del otro" y evaluó que esto "tiene su impacto negativo". Comentó que cada uno trabaja en lo individual pero también lo hacen de manera grupal. Tienen encuentros para hablar, compartir emociones y trabajar para que eso no los perjudique en la tarea.
"Los cuidados paliativos me enseñaron a valorar la vida y a conectarme con ella de otra manera", aseguró la psicóloga.
El lema de este año sobre los cuidados paliativos es "Sanando corazones y comunidades". Cobo Roncal explicó que la pandemia dejó secuelas en la sociedad y en los equipos de salud: "Hay que sanar eso y hacer duelos. Ocuparse del aspecto psicológico del ser humano". Observó que "hay una gran necesidad y demanda de un aspecto que muchas veces fue negado, como si no fuera parte de la salud" y que esto "se ha vuelto muy evidente" en Salta.
Flamante ley nacional
Hace dos meses y medio, se aprobó en el Congreso de la Nación la Ley de cuidados paliativos N° 27.678, que implica que debe haber más inversión en formación y recursos y más accesibilidad en todos los niveles. Aún se espera la reglamentación y que la Legislatura de Salta adhiera a la ley.
Con esta normativa, la Argentina se convirtió en uno de los pocos Estados que cuenta con una legislación de este tipo. Según la Organización Mundial de la Salud, solo el 12% de los adultos y niños que necesitan cuidados paliativos puede acceder a ellos.
Esta ley busca asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en sus distintas modalidades. Aplica al ámbito público, al privado y a la seguridad social. Incluye el acompañamiento a sus familias y allegados.
El espacio
Hace siete años, se inauguró en el macrocentro salteño la Casa de la Bondad, un lugar adonde pueden recibir cuidados paliativos las personas con enfermedades terminales, que no tengan tratamiento, y que no tengan familia o que esta no cuente con los recursos para el cuidado.
"Nosotros visitábamos hospitales y veíamos mucha gente que moría sola, sobre todo, en el área de infecciosas", contó Ana María "Peque" Ponce de León, a cargo del proyecto desde sus inicios. Luego de tres años de obra, lograron refaccionar la casa ubicada en Vicente López 1447 y disponer de dos dormitorios con dos camas cada uno para recibir a quienes lo necesitan.
La Casa de la Bondad tiene convenios con cuatro hospitales públicos: San Bernardo, Señor del Milagro, Papa Francisco y Dr. Arturo Oñativia. Desde los nosocomios, cuando ven un paciente en condiciones de llevarlo a este lugar, los llaman y ellos hacen las entrevistas.
Reciben personas desde los 18 hasta los 90 años de edad y más. La mayoría llega de hospitales públicos y otros desde sus casas, por vecinos que avisan de su situación. "Necesitamos que alguien los presente y que vengan con su diagnóstico", explicó Peque.
"Nuestra tarea es acompañarlos a morir: darles la oportunidad de que se rearmen como seres humanos, de que se sientan queridos y contenidos y mueran en paz", expresó.
"Hay mucha alegría en la casa"
Ana María Ponce de León contó que "hay mucha alegría en la casa". Comentó que, a veces, las personas llegan en un estado calamitoso y se van felices: "Es una oportunidad para sanar las heridas del corazón que traen".
Señaló que hay personas que entran "muy mal" y luego se sienten queridas y tienen otra calidad de vida: "Cuando entran, dicen que se quieren morir y cuando sienten que hay gente que los cuida y los consiente, empiezan a revivir. Se van felices y eso nos llena el alma. Son milagros del amor".
En la Casa de la Bondad, trabajan con el paciente y con la familia, en caso de que la tenga, y tratan de que se reencuentren: "Se dan encuentros hermosos. Es la única forma de irse en paz".
Necesitan más gente que los ayude
La Casa de la Bondad no cuenta con subvenciones estatales y la mayoría de quienes trabajan allí lo hacen de forma voluntaria.
Para colaborar en las tareas del día a día y para solventar los costos de las mismas, necesitan personas que puedan donar su tiempo o dinero. Quienes quieran colaborar en la Casa de la Bondad, pueden ir a Vicente López 1447 y consultar sobre las distintas opciones.
Quienes trabajan como voluntarios lo hacen durante tres horas semanales en una de las cuatro áreas. En este momento, tienen 70 voluntarios pero necesitan el doble. Quienes quieran colaborar con dinero pueden acercarse y hacerlo en efectivo o débito, por única vez o de manera periódica.
Para solventar los gastos diarios, tienen una feria de ropa los martes de 10 a 12.30.