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Días pasados se realizó un seminario online sobre el "Estado de la investigación en autismo en Latinoamérica", organizado por la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo (Insar, por su nombre en inglés).
Desde Salta, la última disertación estuvo a cargo de Constanza Ruiz-Danegger, quien investiga sobre autismo y es parte de la comunidad de personas autistas.
Durante su exposición, la experta se refirió a la investigación en estos temas "como una responsabilidad", y habló del autismo como una "oportunidad diversa de desarrollo". Caracterizó las investigaciones sobre el tema que se hacen desde América Latina y valoró su aporte al saber global.
Desde hace un año, ella produce el podcast "Diario de autismo", desde el que difunde las últimas novedades que hay en la materia.
Su disertación fue sobre "Ser investigadora autista sobre autismo en el contexto latinoamericano". ¿Qué quiso compartir en relación con este tema?
Lo que yo quería compartir es la perspectiva que se tiene sobre esta cuestión de la investigación en autismo desde aquí, que para nosotros, nosotras, nosotres (sic) puede parecer algo obvio, pero para la gente de afuera no lo es en absoluto. Lo conocía de alguna manera por haber conversado con algunas personas y que les parecieran obvias otras cosas diferentes.
Entonces, lo que hice en mi participación fue compartir algunas experiencias de cosas que hicimos aquí y que tienen que ver con investigación y con extensión en relación con el autismo para que se comprendieran nuestras perspectivas. Busqué que se visualizara mediante esos ejemplos que hay perspectivas y formas de hacer en investigación en autismo que en este momento son muy valoradas y vistas como "la novedad", que desde aquí lo hacíamos desde hace años, solo que eso estaba como invisibilizado.
¿A que se refiere con estas formas de investigar "distintas"?
Me refiero a la investigación cualitativa y a la investigación participativa. Hay autores que son latinoamericanos, como Paulo Freire, que en otros lugares en este momento son muy valorados y revalorizados. Es curioso cómo vienen a intentar enseñarnos en inglés y con traducciones cosas que tienen su origen acá.
Es curioso también que las personas de aquí a veces valorizan más lo propio si se lo venden desde afuera, por decirlo de alguna manera. Es algo que pasa en todas partes, pero es bueno volver a las fuentes como para que la conversación se haga más pareja, en el sentido de que todas las partes que tengan algo para decir y que sea algo auténtico puedan hacerlo.
En este caso, que se incorporen las voces de las personas autistas en primera persona es un logro de esta época. De la misma manera, sería un aporte que se sumen a la conversación las voces latinoamericanas que ya estaban ahí diciendo lo suyo.
En un momento mencionó que "la investigación es una responsabilidad". ¿A qué se refería con eso?
Me refería a algo que tiene relación con lo que te decía recién. Dentro de las formas de hacer investigación que están siendo valorizadas o revalorizadas, según como se mire, está la investigación participativa: es decir, la investigación en la cual toman parte como investigadores o cumpliendo funciones concretas, en este caso las personas autistas: aquellas personas que serían objeto de investigación según otro paradigma.
La experiencia que tenemos tiene varios años y en este proyecto participaron, además de mí, otras personas autistas. En ese momento no se hablaba de la participación de la gente autista.
¿O sea que se trata de personas autistas que participan activamente en investigación sobre autismo?
Sí, así es. Eso se está pidiendo que se haga en todas las investigaciones sobre autismo. Sería bueno que la gente autista diga "esto es lo que hace falta", "esa hipótesis no tiene nada que ver", "mejor enfoquemos en tal cosa, que es lo que realmente se necesita" o "este punto de vista sería más útil". Quizás habría que hacer las cosas de diferente manera.
Sería interesantísimo que la gente de Conicet (Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas) lo sepa. Hice una especie de sondeo entre investigadores e investigadoras de Conicet sobre autismo -que no hay tantos, pero ya empieza a haber en los institutos- y es un punto de vista que no se tiene en cuenta.
Lo que dice es que la persona autista no sea solo un objeto de estudio sino que su voz forme parte de la investigación en sí misma.
Exacto, sí. Las personas autistas, como parte de la investigación en la toma de decisiones en distintos momentos cumpliendo distintos roles.
Se está tratando de que se incorpore la voz de las personas autistas. Es algo que se pide muchas veces: "Nada para nosotros; nada por nosotros, nosotras, nosotres (sic), sin nosotros".
En general, el paradigma nuevo en este caso sería lo participativo, así como algo que también es latinoamericano en muchos sentidos y que se está valorizando o revalorizando, que es lo cualitativo en investigación.
En un momento de su exposición usted dijo que el autismo es una "oportunidad diversa de desarrollo". ¿Qué quiere decir esta frase?
Se puede considerar que el autismo consiste, en parte, en algo que es desafiante. Eso muchas veces se interpreta como algo que es difícil o problemático. Se lo ve como algo que es como un dilema o un problema a resolver. Muchas veces incluso se sigue usando la metáfora de una pieza de un rompecabezas para simbolizar el autismo. Yo no lo veo como un problema a resolver, como un rompecabezas...
Nosotros tenemos desafíos porque estamos en una situación en la cual, por un lado, encontramos que a nivel social hay barreras o incomprensiones que nos dificultan la vida. Eso hace que haya más desafíos que los que tienen las personas habitualmente. Por otro, hay cuestiones que son propias de nuestra forma de desarrollo: tenemos como una diversidad en ese plano. El autismo consiste en una forma de desarrollo que es diversa, que tiene sus propias instrucciones, por decirlo así, y debe ser comprendido en sí mismo.
Usted mencionó un podcast que se llama "Diario de autismo". ¿De qué se trata?
Ese podcast lo hago desde fines del año pasado. Ahora va por el número 143. Empezó por la necesidad de tener algún medio en español para compartir las últimas noticias de investigación sobre autismo. No había ningún medio que se dedicara a eso. Lo que había en español era una especie de repetición de cosas antiguas… Mientras tanto, en inglés, todos los días, muchísimas noticias de cosas que están cambiando el paradigma, porque claramente está cambiando el paradigma con respecto al autismo.
En estos últimos días hice una miniserie de podcasts sobre "la nueva historia del autismo". El título no lo puse yo. La serie tiene tres episodios por ahora. Es algo nuevo. Está habiendo cambio de paradigma.
En el podcast "Diario de autismo", que está en distintas plataformas, busco que, más allá de mi propio punto de vista, haya una diversidad de voces, para que la gente construya su propio punto de vista.