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Alexis Miranda, un joven salteño de 18 años con osteogénesis imperfecta grado 3 (síndrome de huesos de cristal), espera desde febrero último la provisión de una silla de ruedas manual y la reparación de una silla de ruedas autopropulsada.
Alexis alcanzó la mayoría de edad mientras sus padres tramitaban, por segunda vez, una acción de amparo contra el Programa Federal Incluir Salud (antes PROFE), y esta vez también contra el Ministerio de Salud de la Provincia.
Ya en 2015, cuando Alexis tenía nueve años de edad, sus padres se vieron obligados a demandar al entones Programa Federal de Salud (PROFE) para lograr una serie de prestaciones que se le negaban arbitrariamente. En esa ocasión el amparo tramitó en la Justicia Federal. Además de ordenar la cobertura omitida, aquella sentencia exhortó expresamente al Programa a respetar en el futuro los derechos que reconoce a Alexis la ley 24.901 de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, cumpliendo en tiempo y forma con los pedidos que realizaran sus médicos tratantes.
Así y todo, los padres de Alexis se vieron sometidos al calvario agotador de los trámites del PROFE y sus demoras y reticencias. Durante 2023, Alexis no pudo asistir al colegio, como consecuencia de que la silla de ruedas que se le proporcionó no funcionaba. Esto repercutió seriamente no sólo en su educación, sino en su salud general y sobre todo en su ánimo.
Viendo que la exhortación judicial no había sido suficiente, en octubre del año pasado los padres decidieron iniciar un nuevo amparo, que se tramitó esta vez en la Justicia Provincial, ante el juez en lo Civil de Cuarta Nominación, Benjamín Pérez Ruiz. La causa terminó con una nueva sentencia contra el Programa de la Agencia Nacional de Discapacidad y la cartera provincial de Salta, en la que se ordenó, entre otras cosas, la inmediata provisión de una silla de ruedas manual y la reparación de la silla autopropulsada.
Desde febrero, la sentencia continúa incumplida, a pesar de que el juez intimó el pasado 29 de julio bajo apercibimiento de aplicar una multa de $100.000 diarios. Ante la continuidad del incumplimiento, el magistrado cursó una nueva intimación, esta vez también en cabeza de las autoridades de los organismos demandados, bajo apercibimiento de denuncia penal por desobediencia judicial.
La segunda intimación se notificó el pasado miércoles 7 de agosto. Hasta el cierre de esta edición la familia de Alexis seguía en espera de respuestas.
La osteogénesis imperfecta es un trastorno genético óseo caracterizado por huesos frágiles que se rompen fácilmente. Por ello también se lo conoce como síndrome de los huesos de cristal. Sus síntomas -dependiendo del tipo diagnosticado- pueden ser leves o graves. Se caracteriza por una modificación en la formación del colágeno debido a una alteración en un gen que se puede heredar o dejar de funcionar correctamente por sí solo.
No existe un tratamiento curativo, sino de sostén para mejorar la funcionalidad y la calidad de vida. El tratamiento puede incluir terapia física u ocupacional, medicamentos específicos, cirugía y ayudas de movilidad para que puedan desplazarse con mayor seguridad.