Cómo es vivir con esclerodermia: un relato en primera persona 

Hoy en todo el planeta, y a caballo de la pandemia de coronavirus, muchos grupos de personas asociadas por la esclerodermia se pintarán los labios, grabarán videos, aparecerán en las revistas, en los diarios, en la tele y en la radio, de modo tal que esta enfermedad rara y autoinmune deje de habitar en el cruel plano de la indiferencia colectiva. 
El objetivo más importante de que exista un día mundial dedicado a la esclerodermia, un mal que afecta a 2,5 millones de personas en el mundo, es que la sociedad sienta cómo vive, respira y actúa en el día a día una persona afectada por esta enfermedad. 


Susana Falcón, una paciente salteña de 47 años, diagnosticada en 2019, nos abre las puertas y las ventanas de su padecimiento, sin golpes bajos, para permitirnos entender cómo muchos de los síntomas de la enfermedad, que no son perceptibles a primera vista, pueden influir en la calidad de vida de las personas que la padecen. Cocinar, tender una cama, manejar un auto o dar un paseo, son un reto para personas como Susana que, aún con muchos sueños rotos, afronta cada día con gratitud y esperanza. Con esta historia contada en primera persona, busca crear conciencia sobre esta enfermedad rara, sus síntomas, cómo detectarla y la importancia de seguir el tratamiento, más que nunca ahora, en esta cuarentena impuesta por la pandemia del Covid-19, cuando muchos pacientes dejaron de consultar al médico.


“Fue casi sin darme cuenta, quizás lo negaba o no me permitía hacer esa pausa que me pedía el cuerpo. Notaba que no era la misma de siempre, me cansaba demasiado. Ya no podia hacer tanta actividad física como acostumbraba todos los días por la mañana casi 2 horas. Es que tengo también hipotiroidismo y mi deber era acelerar el metabolismo, pero las fuerzas me abandonaban. La médica que me hacía el seguimiento de la tiroides, notó que mi cuerpo había cambiado. Yo también. Además sentía angustia y enojo conmigo misma, porque me veía limitada. Lavaba los platos y se me endurecian las manos, me dolían mucho y las sentía muy frágiles, sin fuerzas. Todo me lastimaba las manos: el detergente, la esponja, cualquier producto de limpieza. Se me hinchaban las manos y los días de frío, como éstos, siento congelados también los pies. Vivo en Orán y confieso que amo el sol, pero de un tiempo a esta parte me agobia muchísimo el calor y el sol empezó a ser mi enemigo. Con esto llegó el encierro, otro drama que plantea este mal. Me aparecieron manchas en la espalda y me empezó a picar muchísimo el cuerpo, hasta el cuero cabelludo. Mi cabello era largo y me peinaba siempre con cepillo y secador para modelarlo. Hoy la peluquería es mi tormento. No soporto el peine y diría que tampoco aguanto el cabello porque pica demasiado y después me duele. Me lo tuve que ir cortando y siento alivio aunque veo la diferencia en el espejo. ¿Dolores? Si, en las articulaciones y en la columna. Siento cansancio extremo, ya no soy la misma y eso duele en alma más que el dolor de cuerpo. Me duele ser sendentaria, que mi cuerpo con una fuerza extraña me obligue a quedarme en la cama... yo no era asi. Claro que nunca dejé de trabajar, pero llego a casa y me desplomo. Aunque por mucho tiempo negué mis síntomas, mi médica clínica me sugirió análisis más específicos, los de autoinmunidad y los valores me dieron positivos. Ella hizo una interconsulta con una reumatóloga que pidió una capilaroscopia. Nunca lo había escuchado y en Orán nadie lo hacía. En Salta solo algunos pero en enero estaban de vacaciones y sin turno. Al final, por vacaciones viajé a Formosa y ahí me hice el estudio con el único reumatólogo que había. Me dijo que mi mano derecha estaba más afectada que la izquierda. Que tenía coagulos severos en casi todos los dedos... y llegó el diagnóstico: “tenés Esclerodermia”, me dijo. Este es mi primer invierno con la enfermedad. Veo mis manos a lunares blancas y rojas. Mis órganos internos están bien y los controlo cada 6 meses. Ya lo sé, tengo Esclerodermia y Fenómeno de Raynaud. Debo lidiar con eso y luchar por vivir cada día mejor. Siento que lo peor, que es negar, que es no saber, ya pasó”.

 

Atención en Salta

En el hospital Señor del Milagro, de la capital salteña, hay un sector de Reumatología, en el que se desempeñan cinco especialistas y cuatro residentes. Además de las consultas por esclerodermia, se atienden otras patologías, como artritis reumatoidea, espondilitis anquilosante, artritis psoriácica, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, artritis reactivas, lupus, artrosis degenerativa, entre otras. La jefa de este sector, María Elena Crespo, advierte que las personas deben estar alerta a los cambios en su cuerpo, prestando especial atención a la época de bajas temperaturas. En lo que va de este año, más de 50 pacientes recibieron tratamiento por esclerodermia en este servicio, donde se atiende a mayores de 15 años y sin cobertura de obra social. Para consultas de seguimiento, enviar mensajes al teléfono 0387 154153432.
 

Un mal de difícil diagnóstico 

Esta enfermedad, poco frecuente, se caracteriza por el endurecimiento de los tejidos, que puede limitarse a la piel o afectar el funcionamiento de órganos internos como pulmones, corazón, riñones, intestino. El objetivo de la fecha es divulgar información sobre esta enfermedad, crónica y autoinmune, que produce discapacidad y afecta en mayor medida a las mujeres. Es una enfermedad de difícil diagnóstico. Si bien no existe la cura total, hay tratamientos muy eficaces.

 

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